Hur väljer vi assistansanordnare? Del 1.
När vi äntligen får beviljat personlig assistans med förhoppningsvis tillräckligt många timmar har vi oftast gjort ett ordentligt jobb. Ändå återstår det fortfarande mycket arbete. Vi måste välja assistansanordnare. Hur tänker vi då? De flesta av oss har ju ingen erfarenhet av administration och många av oss kanske vill ha så lite kringarbete som möjligt.
Det finns idag kommunen eller privata företag, inklusive kooperativ som anordnar personlig assistans för landets ca 20. 000 assistansberättigade. Kommunen som tidigare var den största anordnaren förmedlar nu mindre än hälften, 40 %, av all assistans. Jag tror att den siffran kommer att minska ytterligare då jag har uppfattat att kommunens handläggare har svårt att förstå att deras ”vårdtagare” ska ha rätt till självbestämmande och integritet. Blir detta bättre i all privat verksamhet?
Bland de privata företagen finns både vinstdrivande och icke vinstdrivande assistansanordnare. Allra störst är tre vinstdrivande företag, alla ägda av riskkapitalistbolag, som ju flyttar sina vinster till skatteparadis. De servar drygt hälften av alla assiststansberättigade som valt en privat anordnare eller blivit tilldelade assistans som kommunen lejt ut till privata företag. Detta går till så att kommunen enligt lagen om offentlig upphandling, LOV, tar in anbud från de olika assistansanordnarna och väljer sedan bland dessa det billigaste alternativet med bäst kvalitet.
Bland de av kommunen utvalda bolag som får lämna offert ingår säkerligen också de tre riskkapitalbolagsägda assistansanordnarna. Då tror jag att kommunen mest tittar på priset, för kvaliteten är ju varierande. Utöver dessa tre bolag finns minst fem större bolag i landet med mellan 100 och 200 assistansberättigade hos varje. Här hittar vi flera kooperativ men också vinstdrivande företag. De flesta i den senare gruppen nöjer sig förhoppningsvis med en liten vinst som återinvesteras i bolaget. En trygghet med det bolag man väljer kan vara att detta tillhör branschorganisationen Assistansanordnarna.
Vad får man då om man väljer en av de tre största assistansanordnarna?
Jag har läst igenom hemsidorna hos dessa tre och mitt mycket spontana intryck är att dessa assistansanordnare väljer man om man vill bli omhändertagen och slippa allt eget ansvar över sitt liv. Då blir man med sin assistansersättning en ekonomisk tillgång, och en handelsvara. För att dölja detta uttrycker man sig med ord från LSS och att du får tillgång till ett team av experter som tar hand om de administrativa sysslorna och bevakar dina rättigheter. Vad man inte uppfyller är att ”Verksamheten ska grundas på respekt för den enskildes självbestämmande och integritet.” (LSS)
Hos dessa saknar du framför allt kontrollen över din assistansersättning, för närvarande 280 kr per timma. Ofta tappar du också din egen kontrollmöjlighet över antal timmar du får assistans. Lönen till assistenterna bestäms av bolaget och är inte sällan låg. En del ”kunder” får välja sina assistenter själv men kan också få assistenter skickade till sitt hem. I värsta fall kan man få en helt okänd assistent som dyker upp på morgonen. Medel för assistansomkostnader är inte heller garanterad.
Den första frågan man alltså måste besvara är hur mycket av min assistanspeng vill jag behålla till min assistans och hur mycket är jag beredd att förlora till någon annans vinst? Det finns också andra företag som ger dig hjälp med administrativa uppgifter såsom schemaläggning, timrapporter och utbildning, men allt blir då efter din egen vilja. Detta kommer jag skriva om i nästa blogg.
Jag hoppas att jag kanske väckt en del nya tankar om tänkbara orsaker till att man blir assistansanordnare…
Ulrika [email protected]
Hotande katastrof på julafton
Under julhelgen fick jag orsak till ett akut tandläkarbesök. Jag letade på nätet och där fick jag tag i en adress till en tandläkare som tog emot akut under helgen. Samtidigt som jag beställde tid förhörde jag mig om tillgängligheten. Förutom några trappsteg upp till hissen var det OK. För säkerhets skull tog jag med mig min ramp och satte mig i den manuella rullstolen innan jag åkte dit.
Väl där upptäckte jag till att börja med ett ordentligt trappsteg till porten. Tur att jag tog med mig rampen. När jag sedan skulle upp till hissen var några trappsteg sex till antalet och mycket branta. Med hjälp av en förbipasserande ung man samt min assistent lyckades jag ta mig upp till hissen.
Där uppe mötte jag så ett oöverstigligt hinder. Hissen var alldeles för liten. Då fick jag ringa till tandläkaren igen och berätta om svårigheterna att ta mig en trappa upp. Tandläkaren kom då ner och frågade vad jag hade för problem och tittade mig sedan i munnen. Han bad mig vänta medan han sprang upp till mottagningen och eftersom han ansåg att mina problem kunde avhjälpas med lite klister, hämtade han det.
Jag fick alltså behandlingen i trapphuset. Han ansåg dessutom inte att han kunde ta betalt för en behandling utanför sin mottagning, så jag slapp betala.
Efter den händelsen fick jag en tankeställare: Hur är det med stans övriga mottagningar oavsett vad det gäller, tandvården, sjukvården, socialvården och många fler? Jag gick in på Göteborgs hemsida, men jag blev inte mycket klokare för det. Synvändan – Göteborgs stads handikapplan började bli värklighet från om med 2004 och har sedan dess utvecklats. Göteborgs stad har ju enligt sin egen policy börjat att speciellt utmärkta anpassade lokaler. Så när man ska kontrollera om en mottagning eller dyligt är tillgängligt så skall man leta efter den gula TD -
symbolen på Göteborgs hemsida. Men det gäller ju bara komunens lokaler. Hur är det med resten?
Efter många telefonsamtal och lång väntan är jag fortfarande lika rådvill. Det verkar inte finnas något enkelt sätt för oss funtionsnedsatta att hitta lämpliga mottagningar, oavsett vad det gäller. Trots detta hittade jag i en annons på nätet där de erbjöd läkarkontakt enligt sitt motto: ”Vår affärsidé är både tydlig och enkel: Patientfokus.” Tyvärr ingår inte vi alltid i begreppet ”patienter” utan vi är speciella och får söka behövlig information på särskilt sätt – med telefonen och med en noggrann beskrivning av vår rörelseförmoga.
Ulrika
[email protected]
Ett oväntat besök
För några veckor sedan ringde det på dörren till vårt hus. Utanför stod en man och en kvinna. Eftersom jag och min sambo har svårt att komma fram till dörren fick de två besökarna komma in utan presentation. Väl där berättade de att de var från Försäkringskassan. Vi bad de då komma in och sätta sig för vi ville gärna bjuda på en kopp kaffe (trots att jag inte hade Gevalia hemma, som man bör ha vid oväntat besök). Istället tog de fram sina id-kort och presenterade sig vid namn och talade om sitt ärende. De ville prata med mig, men min sambo fick inte vara med. Då ville de hellre gå till ett rum där vi kunde prata ostört. Jag ledde dem då till mitt arbetsrum.
När vi stängt dörren om oss fick jag reda på orsaken till deras besök, jag har min sambo anställd som personlig assistent trots att han också har personlig assistans. Med tanke på omständigheterna undrade de nu vad min sambo kunde göra för mig.
Utan vidare eftertanke svarade jag snabbt att han skötte min administration runt assistansen, vilket han har gjort oavlönat i många år. Nu har jag dock insett att administrationen kan skötas av en biträdande arbetsledare. Men bara om denne är anställd som assistent. Därför är min sambo en av mina personliga assistenter med specialuppdraget att sköta detta, vilket klart framgår av anställningsavtalet. Att vi dessutom gynnar den s.k. arbetslinjen borde vara något positivt. Jag antar att ”arbetslinjen” även omfattar funktionshindrade.
När jag så lätt kunde förklara min sambos roll i min assistentgrupp blev de väldigt överrumplade. De tackade för sig och avlägsnade sig.
Min första tanke efter deras besök var att de hade allvarligt kränkt min sambo. Bara att ifrågasätta hans arbetskapacitet (han är pensionerad civilekonom) eftersom han också har personlig assistans gör mig väldigt frustrerad. Har vi inte kommit längre i kampen om lika värde?
Min andra tanke var med vilken rätt de kan stövla direkt in i vårt hem. Vi kände oss djupt kränkta. Var FKs avsikt egentligen att avslöja fusk? Att jag anställt min sambo bara för att vi skulle få ut en lön utan motsvarande arbetsinsats? De kunde ha skött detta mycket snyggare genom att kontrolera hans anställningsavtal hos hans arbetsgivare GIL.
Jag har bara hört talas om liknande besök i samband med att man avslöjat storfusk i mer än miljon klassen. Vi skulle bara ha tjänat knappt ca 40 000kr per år om vi hade tänkt fuska. Nu anlitar vi ett seriöst företag GIL, för både arbete och assistans med vilka Försäkringskassan lätt hade kunnat ta del av den information de behövde.
Jag hade önskat att FKs tjänstemän ska vara väl förtrogna med vad lagen LSS innebär och dess mål, nämligen att vi funktionsnedsatta ska kunna leva som andra. Jag kan omöjligt tänka mig att Försäkringskassan kan göra likadana oväntade besök hos grannen.
Eller vad sägs!!
5 § Verksamhet enligt denna lag skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för de personer som anges i 1 §. Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra.
6 § Verksamheten enligt denna lag skall vara av god kvalitet och bedrivas i samarbete med andra berörda samhällsorgan och myndigheter. Verksamheten skall vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmanderätt och integritet. Den enskilde skall i största möjliga utsträckning ges inflytande och medbestämmande över insatser som ges. Kvaliteten i verksamheten skall systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras.
För verksamheten enligt denna lag skall det finnas den personal som behövs för att ett gott stöd och en god service och omvårdnad skall kunna ges. Lag (2005:125).
Ulrika [email protected]
Mitt liv med försvårande omständigheter (II)
I min förra blogg skrev jag om att anpassa min personliga assistans till arbetstidslagen och arbetsmiljölagen, men mycket i assistans situationen är svårt att anpassa till mitt JAG. Förutom personlig assistans är det många försvårande omständigheter som jag måste införliva i mitt JAG.
Med ökade svårigheter att röra sig följer också behovet att bli lyft. Att själv erkänna att man behöver en lift tillhör det svårare bitarna av att acceptera sin funktionsnedsättning. Det innebär att man har förlorat självständigheten, du blir ju plötsligt beroende av någon annan för att kunna förflytta dig. Detta märks oftast att arbetsmiljö blir dålig. Det blir många och konstiga lyft för båda assistenen och dig och det blir svårt med bra arbetsställningar för din assistent. Behovet av en lift sitter ofta långt inne hos oss. För mig tog det fem till tio år och jag hade många fusklösningar istället. Till sist blev det en lift i alla fall.
En gång om året är det dags för löneförhöjning, även för personliga assistenter. Visst är dom värda det. Inom GIL är det arbetsledaren själv som sätter löner, och därmed löneförhöjningen eftersom det bara är jag som vet hur bra mina assistenter har jobbat under året. Men varje år är det lika jobbigt. Jag måste få ihop de individuella löneförhöjningarna och ersättning för obekväm arbetstid. Totalsumman av dessa kostnader måste ju rymmas inom assistansersättningen. Och jag vill gärna få lite medel över till att betala mina assistenters omkostnader när de assistera mig när jag vill göra roliga och annorlunda saker.
En ny och ibland försvårande omständighet är att jag måste redovisa vilken assistent som till exempel följt med mig för att assistera mig vid ett restaurangbesök. Tidigare har alltid assistenten ätit mat samtidigt med mig och medan hon arbetade detta betalade jag då med omkostnadspengar. Nu för tiden måste jag efter måltiden anmäla detta så att assistenten blir tvungen att betala förmånsskatt för den samma, visserligen bara 24 kr oavsett hur mycket hon har ätit för.
Mitt liv med personlig assistans var i mitten av 90-talet fortfarande bara begränsat av min funktionsnedsättning. Idag nästan tjugo år efter reformens tillkomst har det blivit mycket sämre. LSS släppte ut mig och mina kamrater till frihet och det övriga samhället, men jag upplever att myndigheterna, framförallt Riksdagen och Försäkringskassan nu försöker tränga tillbaka oss från friheten.
Mitt liv med försvårande omständigheter. (I)
Nystart -- omstart
I vårt hem är vi inte bara omgivna av katter utan också av personliga assistenter. Begreppet personlig innebär att deras arbete är knutet till en person med en eller flera funktionsnedsättningar. Jag tycker att är man en personlig assistent måste det innebära att man också är en människa eller person med tankar och känslor till skillnad från en hushållsassistent, som ju är en köksapparat.
Några av oss ”assistent-brukare” ser helst inte assistenten som en egen person bara någon som ska utföra handlingar som han/hon inte kan utföra själv. Jag tror att en sådan relation endast fungerar när det dagliga assistansbehovet är litet och assistentens arbetsuppgifter till större delen är rutinmässiga. Jag som har assistans dygnet runt skulle inte klara av en sådan relation.
En människa som arbetar som personlig assistent måste ju också vara en person med personlighet, känslor och åsikter. Varje gång jag anställer en ny assistent måste jag göra en nystart med anställningsintervju som enda förhandskunskap om hur assistenten tänker och fungerar. För att kunna få en bra relation till assistenten måste jag kommunicera och interagera.
Allt eftersom jag är i gång tillsammans med den nya personliga assistenten får jag mer och mer kännedom om hans/hennes personlighet. För mig innebär det att jag kommer underfund med vilken strategi jag kan använda för att kunna nå bästa möjliga assistans. Det gäller ju att ge assistenten rätt arbetsuppgifter på rätt sätt. Med tiden kanske också relationen utvecklas och ett riktigt bra samarbete uppstår.
För att jag som funktionsnedsatt ändå ska få bestämma i mitt eget liv får man inte glömma vem som leder arbetet och vem som assisterar. Detta upplever jag som nödvändigt och jag är övertygad om att det är helt genomförbart.
Ibland går däremot utvecklingen i relationen åt motsatt håll och samarbetet uteblir. Då krävs en omstart. Jag och assistenten måste sluta vara oense och börja samtala och lösa det gemensamma problemet, så vi kan fortsätta vårt samarbete eller i värsta fall avsluta det.
Med Independent Living-ideologin som utgångspunkt för vårt arbete som arbetsledare för egna personliga assistenter är det möjligt att leda arbetet på olika sätt. Det viktigaste är att arbetsledarrollen blir tydlig och personlig och att man genom kommunikation kan nå självständighet.
Ulrika
[email protected]
Utkast: Aug. 08, 2013
Ett utmärkt exempel är det populära programmet ”Lotta på Liseberg” där har alla med större rörelsehinder placerats långt bak och deras glada ansikten visas inte i tv-n. Är detta ett medvetet undanskuffande från producenten? Jag hoppas verkligen inte, för i så fall kan man till och med prata om diskriminering. Ett annat lika populärt program är Allsång på Skansen. Men här finns det ett ställe längst fram visserligen på sidan, med förträfflig överblick över scenen och fullt synligt för tv- kameror. Bland tv-produktioner finns det säkert åtskilliga fler exempel på undanskuffande. Egentligen är detta synd för Lotta på Liseberg, speciellt som programmet sänds från det väldigt tillgängliga Liseberg.
Men nu är det ju sommar och sol och vi kanske inte ska fastna i begreppet undanskuffande. Tillgänglighet finns nu, tack och lov, på flera badplatser Härlanda tjärn och Sillviksbadet, vi är inte längre undanskuffande till enbart Lilla Amundön.
Den här bilden är från en icke anpassad badstrand men med en rullstol som är avsedd att använda just vid bad. En sådan stol borde finnas på alla badplatser med sandstrand och det skulle säkert kunna underlätta för oss innan och under tiden anpassningen pågår. Men även sandstränder som inte går att anpassa blir ”badbara” om man tillverkar en mobil ramp typ en ribbad sängbotten som man kan rulla ut. Denna görs av träribbor som sammanfogas med två rep eller dylikt i en längd från sandstrandens början och ner i vattnet.
Hittills under sommaren har jag inte vågat bada i havet. Vattnet har varit alldeles för kallt. Jag har inte ens vart och tittat på de nya anpassade baden.
Häromdagen mötte min assistent en äldre man som var ute och gick med sin hund. Mannen vad mycket pratsjuk och samtalet var snart i gång. Min assistent berättade för honom att han var personlig assistent och arbetade åt kvinnan i rullstol som bodde i huset bredvid. Mannen berättade då att han ofta har gått förbi i samband med att har rastat sin hund under många år. Men han har aldrig tilltalat oss för att han inte har vetat hur man skulle tilltala ”såna där”. Men just då kom jag ut och han fick pröva på att prata med mig. Mannen i fråga har ju inte haft i åtanke att skuffa undan vår existens, han vill ju ha kontakt med oss. Men hur gör man? En situation som kanske skulle underlättas av att vi fanns mer i media och där skulle synas hur lättillgängliga vi är.
I sommar var det 23:e året för Almedalsveckan på Gottland. Jag försökta lyssna så mycket som möjligt, men det var inte mycket som var möjligt. Ordet tillgänglighet tyckte jag förekom väldigt ofta, men det var inte vår tillgänglighet, det var politikens tillgänglighet för vanliga människor. Synd att ett så fint ord har flera betydelser och ofta används i olika sammanhang. Bland de olika partiledarnas tal var det endast Vänsterpartiet som överhuvudtaget nämnde något om funktionshindrade i sina tal.
Nu har jag berättat om två tillgängliga situationer och två undanskuffande. Tack och lov blir samhället mer tillgängligt på alla sätt. Måtte det inte bli undanskuffande igen.
Ulrika
När får vi social rättvisa i vårt land?
I Sverige idag har vi väldigt många sociala rättigheter, bland annat ekonomiska, sociala och kulturella. Men inte alla rättigheter gäller alla svenskar. Tyvärr hör vi funktionsnedsatta till de grupper som ofta missgynnas. Av den anledningen har riksdagen tillsatt en Myndighet för handikappolitisk samordning, Handisam, som därmed är en statlig myndighet och som rapporterar sitt arbete direkt till regeringen. Deras främsta uppgift är alltså att kontrollera och påskynda arbetet med funktionshinderpolitiken, både den statliga och den kommunala. Handisam har nu i vår lämnat en rapport om läget i Sverige.
Stat och kommuner arbetar alldeles för långsamt med handikappolitiska frågor för att man ska nå de officiellt ställda kraven i tid, dvs före 2016. Det är då regeringen bestämt att hela samhället ska vara tillgängligt för alla.
Jag har förstått att människor med funktionsnedsättningar blivit stigmatiserade i vårt samhälle och när jag letade efter vad stigmatisering egentligen betyder hittade jag två begrepp som inte gjorde mig glad. Det betyder bland annat ett nedvärderande utpekande eller är en psykologisk brännmärkning. Om jag tänker på hur jag känner när jag hör något negativt om mig som funktionsnedsatt, kan jag faktiskt förstå bägge uttrycken. Jag känner mig både utpekad och nedvärderad.
I vårt land har vi inget bra sätt att erkänna dessa grupper och ge dem fulla rättigheter. Runt oss kan vi se grupper försvinna och återuppstå med ett nytt och ”bättre” namn. Men egentligen har inte mycket hänt. Förhoppningsvis har vår uppfattning om de olika grupperna förändrats.
Jag upplever att vi under de senare 50 åren helst pratat både om och för mänskliga rättigheter, men detta har då framförallt gällt utvecklingsländer och inom FN. Men Sverige har också skrivit under FNs deklarationer om mänskliga rättigheter och därmed de funktonshindrades rättigheter.
Den politiska makten saknar helt vilja att använda mänskliga rättigheter för att lyfta fram oss funktionshindrade. Är man rädd att vi då kan börja framställa krav och strategier för frihet och eget självbestämmande som i slutänden skulle kunna utmana alla beslutsfattare? Den senaste gången jag hörde något som tydde på detta var i partiledardebatten då Reinfeldt tyckte att ökad tillgänglighet kommer att bli alldeles för dyrt. Tyvärr tycks ju våra frågor inte längre ha en karaktär av mänskliga rättigheter, snarare har de blivit en fråga om enbart ekonomi.
Vi svenskar pratar sällan om enskilda individers rättigheter utan mest om gruppers rättigheter. Pratar vi däremot om de funktionsnedsattas rättigheter är det både om gruppen som sådan och den enskilda funktionshindrade individen. Krav på mänskliga rättigheter bör alltid ställas när frågor som rör våra livsvillkor diskuteras.
Ansvaret för att mänskliga rättigheter inte kränks är idag regeringens.
Ulrika Båhlerud [email protected]
Är blod tjockare än vatten när man bygger personlig assistans
Många föräldrar tycker att det är självklart att fortsätta ta hand om sitt barn, fast nu som personliga assistenter. Det måste ju vara lättast för dem ”som känner och kan sitt barn bäst”. De flesta föräldrar tror också att barnet kommer känna större trygghet och integritet under sin uppväxt med föräldrarna som assistenter. En stor fördel anses också vara att slippa främmande människor i hemmet och i familjelivet.
Men detta tycker jag är en sanning med modifikation.
Under hela uppväxten, ifrån spädbarnsåldern och upp till vuxen ålder präglas tiden av en ständig frigörelseprocess och strävan mot självständighet. Vi börjar alltså redan när vi försöker krypa. Att föräldrarna är involverade i barnets utveckling upp till ett par år ifrågasätter väl ingen, men hur blir det senare? Ett barn är ju under sin mognad ofta i protest mot föräldrarnas inflytande. Hur gör föräldrarna då? Extra tydligt måste det bli när barnet kommer upp i puberteten och kanske med all kraft vänder sig emot dem.
En extra stor svårighet ligger i att föräldrarna oftast har svårt att skilja sin roll som förälder från sin professionella roll som personlig assistent. En annan fara kan vara att den anhörige blir ekonomiskt beroende av sin tjänstgöring som assistent och blir i beroendeställning vilket leder till försvårad frigörelse för barnet. Kan man som förälder och assistent bistå sitt barn att frigöra sig ifrån en själv? Till exempel att tjuvröka, låna mammas kläder utan tillstånd eller befinna sig i gränslandet för det tillåtna.
Då ”barnet” fyller 18 år och blir myndigt upphör det juridiska föräldraansvaret och den unga människan förväntas av samhället att ta eget ansvar för sig själv, sin ekonomi, ingå avtal och handla på internet mm, förutsatt att individen inte är omyndigförklarad.
Man har funnit att om överbeskyddandet av barn med funktionshinder får fortsätta upp i vuxen ålder finns risk att tryggheten föräldrarna vill ge övergår till en sluten värld för individen, som i värsta fall blir rädd för allt som finns utanför den egna bubblan.
Fortfarande än idag har anhöriga lägre förväntningar på funktionsnedsatta barn än de har på deras syskon. Föräldrarnas låga förväntningar på självständighet och ett eget vuxenliv överensstämmer med samhällets syn på vuxna funktionshindrades rätt till eget liv och självbestämmande. Detta märks tydligt när en funktionsnedsatt gör vad som förväntas av en medborgare men anses ”duktig” när det görs.
Men även när man är vuxen och har anhöriga som assistenter och kanske till och med god man kan det uppstå problem och samarbetssvårigheter assistenter emellan. Assistenterna som då också är familjemedlemmar löser kanske då problemen utan att sätta den assistansberättigade i första rummet, varken som anhörig eller brukare.
Man bör verkligen fundera över vem eller vilka som bäst passar som personliga assistenter och vilka man hellre har som anhöriga.
Ulrika [email protected]
Hur blir vi behandlade i sjukvården
Alla vi människor blir sjuka, förr eller senare. En del behöver sjukhusvård oavsett om man har funktionshinder eller inte. Men hur blir vi funktionsnedsatta behandlade? Både med tanke på den medicinska vården och på det rent praktiska runt sjukvården.
Det vanligaste sättet att diskriminera oss torde vara att visa bristande respekt. Att bli behandlad så delar vi tyvärr med många andra såsom äldre och yngre människor eller personer med annan etnisk tillhörighet. Tittar man hos Diskrimineringsombudsmannen, DO, är andelen anmälda fall av diskriminering på grund av funktionsnedsättning eller etnicitet sedan 2009 cirka 300 anmälningar. Det styrker DO:s erfarenheter om det som har inkommit till myndigheten under åren.
När man tittar närmare bland anmälningarna inom sjukvården tecknas en bild av funktionsnedsatta patienter som får försenade eller blir nekade behandlingar, får fel behandling, möter bristande respekt och nedlåtande bemötande, trakasserier samt kan bli undanhållna information om sitt sjukdomstillstånd.
Jag har läst många inlägg från funktionsnedsatta människor, som alla har sökt sjukvård som inte har direkt relation till deras funktionsnedsättning. Genomgående i dessa berättelser är att individerna har mycket svårt att få sina aktuella besvär behandlade utan att dessa relateras till grundorsaken för funktionsnedsättningen.
Socialstyrelsen har undersökt just detta problem efter att man i sin årliga lägesrapport 2012 och 2013 noterat en ökad dödlighet för funktionsnedsatta med vissa cancerdiagnoser. Detta tror man beror på att tumörer upptäcks senare hos funktionsnedsatta som ofta behöver hjälp av andras händer och ögon för att hitta förändringar. Icke funktionsnedsatta däremot gör detta i sin vardag med egna händer och ögon, till exempel i samband med dusch, påklädning och så vidare.
Vi funktionsnedsatta måste bli duktigare på att be våra assistenter eller hemtjänstpersonal om hjälp med att ordentligt inspektera eller känna på våra kroppar. Även för funktionsnedsatta kvinnor är mammografi ett måste för att förebygga bröstcancer och idag är det en lätt och tillgänglig undersökning. Vi måste också bli duktigare på att söka sjukvård om vi misstänker förändringar i kroppen och kräva samma behandling som ges till icke funktionsnedsatta.
Man har i Socialstyrelsens fortsatta undersökningar funnit att det finns kunskapsbrister hos många personalkategorier som jobbar med personer som är funktionsnedsatta. Socialstyrelsen tycker att det behövs mer utbildning hos denna personalkategori och rekommenderar därför undersköterskeutbildning som minimum.
Denna rekommendation ställer sig säkert de flesta av oss väldigt frågande inför. Jag har under all min tid med personlig assistans haft många undersköterskor som assistenter utan att märka att de skulle vara annorlunda. Jag tror att människor med sunt förnuft och utan ringaktning för våra handikapp kan bli alldeles utmärkta som personliga assistenter. Bara vi har en bra kommunikation och vågar se hur vi skulle kunna förebygga sjukdom mm.
Att bli kränkt med ett nedsättande bemötande av sjukvårdspersonalen samtidigt som man är i en beroendeställning för att få recept eller behandling, är en fruktansvärd situation som många av oss säkert har upplevt. Att gå sin väg eller att välja ett annat sjukhus eller en annan doktor är oftast ingen framkomlig väg.
Ulrika Båhlerud [email protected]
Min katt, kvalitet och personlig assistans.
Personliga assistenter kan verkligen få olika arbetsuppgifter och få dela många olika sinnesstämningar med sin arbetsledare.
Inför det faktum att regeringen har annonserat att man vill förbättra i LSS, lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade, har många forskare på området presenterat sin forskning. En av forskarna, J M Roos, har redogjort (i sin studie år 2009 om kvalitet inom personlig assistans) för tio viktiga kriterier som arbetsledare söker hos nya personliga assistenter. Dessa ska vara diskreta, hörsamma, pålitliga, informerande, uppmärksamma, respektfulla, omtänksamma, vänskapliga, tillfredsställande och praktiska. Jag skulle vilja lägga till medkännande, för det var den egenskapen jag uppskattade mest hos min assistent som jag beskrev ovan.
Roos har också frågat i detta arbete hur assistansberättigade ser på kvalitet i samband med personlig assistans. Dessa pratar om kvalitet i assistanssituationer när de upplever självbestämmande, inflytande, trygghet och säkerhet, samt flexibilitet. Ytterligare en viktig faktor är att man tack vare eller trots den personliga assistansen upplever livskvalitet.
Vad tycker du att kvalitet är i samband med personlig assistans? Upplever du detta i din assistanssituation? Kanske begreppet kvalitet i dessa sammanhang ändrar sig under livets gång. Ibland är ju ett beroende av personlig assistans bara så negativt att ordet kvalitet absolut inte passar in. Men oftast tycker jag allteftersom tiden går och jag succesivt accepterar att jag måste ha assistans, att den börjar få en viss kvalitet. I en del situationer rent av oväntad kvalitet.
I en situation som den med Agatons bortgång, ställer åtminstone jag stora krav på den personliga assistenten. Jag vill kunna lägga upplevelsen på minnet och då krävs att assistanssituationen är av god kvalitet.
Ulrika www.gil.se
Mitt liv efter 1994
Jag ville gärna också gå på teater eller bio men det fick jag heller inte någon hemtjänst till, bara ledsagare, som man fick ansöka om ett par veckor innan för att få. Vem som kom visste man aldrig. Men det allra värsta var nog att jag hade så lite tid av hemtjänst, 35 timmar i veckan. Jag fick verkligen planera den tiden.
På jobbet hade jag ett arbetsbiträde för hjälp på toaletten, att äta och andra personliga uppgifter. Han kom från arbetsförmedlingen och där fick jag inte välja varken person eller kön.
Men så kom 1 januari 1994 och då förändrades mitt liv. Från 35 timmar i veckan till 16 timmar per dag. Och nu fick jag välja anordnare själv och jag fick också lägga mina timmar under dagarna helt som jag tyckte. En väldigt positiv och egentligen självklar sak var även att jag nu fick välja mina assistenter helt själv. Jag annonserade, intresserade assistenter sökte och jag valde. Nu fick jag assistans även när jag skulle handla annat än mat. Och jag kunde utföra vilka fritidsintressen som helst.
Ett av mina största intressen genom livet är att laga mat. Det var något som jag fick avstå ifrån när jag hade hemtjänst eftersom de inte ingick i deras tjänster. Allt eftersom jag blivit sämre i min rörlighet har mina personliga assistenter fått ta över men bara den praktiska biten. Numera sitter jag i min rullstol bredvid spisen eller diskbänken. Jag och assistenten läser gemensamt receptet (om sådant används) och därefter dirigerar jag henne. Jag har till och med lärt mig att salta och krydda med assistenternas händer. Det är alltid jag som provsmakar och det kan bli många gånger under ett matlagningspass. Om vi har gäster känns det extra skönt att veta att det är jag som har lagat maten och inte min assistent.
Bland mina andra intressen finns krukväxter och trädgården och båda kan jag arbeta med tack vare assistenternas händer och fötter. Förra året fick jag ett växthus i födelsedagspresent och i den utmaningen känner jag mig mycket trygg. Jag kan ju både sträcka mig upp till taket där vindruvorna växer och påta i jorden. Jag kan till och med plocka jordgubbar!
Det uppstod ofta en förtrolig gemenskap med flera av assistenterna, tyvärr bara på deras arbetstid. Men jag känner mig väldigt lycklig när jag upplever deras ansvartagande för mitt välbefinnande samtidigt som de inte kör över mig.
Nu för tiden är det alltid jag som bestämmer när, var och hur något ska göras. Jag har märkt att det ofta är mycket svårt för icke funktionsnedsatta människor att förstå det faktum att man inte får bestämma själv i sitt eget liv och sitt eget hem. Det är en självklar rättighet anser de flesta och det tycker jag också. Speciellt efter tiden med hemtjänst och kommunal omsorg då de bestämde vad och hur de skulle göra något hos och med mig.
Jag hoppas verkligen att även många beslutsfattande män och kvinnor läser den här bloggen. Jag har läst och förstått att man från högre håll tänker försämra rätten till personlig assistans. Utan denna skulle jag idag inte bo i mitt hem tillsammans med min sambo – vi skulle vårdas, troligtvis i varsitt rum, på institution. Och vi blir nog så många att några av de nedlagda institutionerna måste återuppstå.
Är detta medmänskligt och ekonomiskt försvarbart?
Ulrika www.gil.se
Är jag funktionsnedsatt eller är jag JAG?
Som människa kan man beskriva sig själv på många sätt, som tur är. Alla beskrivningar börjar då utifrån var och när man befinner sig någonstans. När jag träffar en expedit som säljer kläder är jag en kvinna, pratar jag med en expedit i min mataffär är jag en annan kvinna och äter jag frukost med min sambo så är jag en tredje. Ingen har samma bild av mig, alla har sin egen vinkling. Vilken bild har jag själv, av mig? Vi är kanske inte så starka att vi helt kan bortse ifrån vad andra tycker om oss, en del av omvärldens tankar ingår nog i vår självbild.
Jag har många gånger funderat på det faktum att jag blivit funktionsnedsatt, till och med rullstolsburen. Hur har detta påverkat den tjejen på 60-talet som inte visste om något funktionshinder. Jag var då stark, envis och säker på mig själv. Men sedan har omgivningen ”tafsat” på mig och man har velat att jag som funktionsnedsatt insåg mina begränsningar. Mina fysiska funktionshinder ska väl inte påverka min mentala status! Jag måste få vara JAG.
Är det någon gång som rullstolen har betydelse så är det när jag ska köpa kläder.
Vad tänker du när du får frågan ”Vem är du?”. Du har säkert som jag många olika beskrivningar av dig själv som person, men när du tänker själv om dig själv – vem är du då? Hur funktionshindrad är du i din personlighet? När jag tänker på mina funktionsnedsatta och rullstolsburna vänner märker jag att de kan delas upp i två grupper: Många ser sig själva som ett med sin rullstol och andra ser sig själva som en individ med rullstol som hjälpmedel.
Det blir svårt när andra människor iakttar oss och vill framhäva det vi gör och betonar vår funktionsnedsättning. Jag tänker på alla gånger någon klappar mig på armen och tycker att jag är jätteduktig, samtidigt som en gående aldrig hade fått beröm för samma sak. Vi är inte bättre än andra människor när vi gör något bra, trots att vi sitter i rullstol. Vi är lika bra.
Jag vill inte se oss som en enhetlig grupp som funktionsnedsatta eller rullstolsburna. Vi är precis som alla andra människor, vi är individer.
Ulrika
www.gil.se
Allvarlig kritik mot LSS
Innan jag vill bemöta debattörerna Gunnar Wettergren (Expressen 121203) och Anna Dahlberg (Expressen 130106) måste jag påminna om två viktiga värderingar som vi har antagit i Sverige: Mänskliga rättigheter och människors lika värde.
Svensk funktionshinderspolitik har sin grund i mänskliga rättigheter. Sverige ratificerade FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning i december 2008.
Gunnar Wetterberg var först ut i debattartikel om tillgänglighet och assistansersättning. Han ifrågasatte om begreppet tillgänglighet för alla ska bli ett krav i diskrimineringslagen? Han föreslår också att vi som har dygnet runt-assistans bör bo på eget rum i gruppboende och inte isolerade med 24-timmars assistans. Det blir billigare.
Någon månad senare fortsatte Anna Dahlberg på samma tema, assistansersättning är alldeles för dyr. Hon tar också upp förekomsten av alla bluffbolag och att riskkapitalbolag har fått möjlighet att göra stora pengar på LSS.
I dessa debattartiklar upplever jag att vi funktionsnedsatta har undantagits från de viktiga värderingar jag nämnt högst upp. Jag är assistansberättigad sedan 1994 och lever idag med en man som också är assistansberättigad.
I min och min sambos radhus (icke isolerat från övriga radhus) bor vi som alla andra par. Vi sköter om oss själva, vårt hus, vår trädgård och vår bil precis som alla andra. Vi har släktingar och vänner som vi umgås med precis som alla andra. Men vi är funktionsnedsatta och har anpassat vårt hus efter detta. Förutom oss finns i hemmet ett tiotal personliga assistenter och det är med vårt tankearbete och deras händer allt detta är genomförbart.
I Anna Dahlbergs debattartikel förfasar hon sig över de allvarliga problemen inom assistansersättningen, att kostnaderna årligen har skenat iväg med galopperande fart. Ja, kostnaderna har ökat men under kontrollerade former i flera steg.
Den av staten införda schablonersättningen som bl. a följer löneutvecklingen och utgör assistansersättningen till oss berättigade har ökat i snitt med 3% per år. Alltså inga galopperande kostnader.
Antalet assistansberättigade har sedan 1994 blivit 2,5 ggr fler. Detta beror på, förutom den naturliga befolkningsökningen, att även fler individer har insett att de ingår i någon av LSS lagens tre personkretsar, där det är tydligt angivet vilken typ av stödbehov som innefattas. Allt med syfte att individen själv styr i sitt eget liv.
Antalet assistanstimmar per vecka har också ökat. Detta beror inte på att varje individ behöver mer tid per vecka, snarare är det så att fler och fler tar steget från institution till personlig assistans och därmed ökar sin personliga frihet men också antalet assistanstimmar, en ökad men knappast skenande kostnadsutveckling.
Det nämns också att Sverige lägger 2,3% av BNP (0,5% inom övriga EU) på ”omsorg om funktionshindrade”. Det handlar inte om någon omsorg utan om grundläggande mänskliga rättigheter vilket vi i Sverige ska vara stolta över. Siffrorna visar också att Sverige är föregångare inom detta område snarare än ”ett avskräckande exempel”.
Samhällets strävan efter mänskliga rättigheter för alla får inte innebära att tillgångar tas från andra sociala sektorer såsom skola och äldreomsorg. Klart är att den sociala sektorn som helhet behöver ökade resurser.
Något har inte gått allvarligt fel med Bengt Westerbergs historiska reform, som Anna påstår. Intentionerna var aldrig att kriminella skulle bedriva personlig assistans, eller att riskkapitalbolag skulle föra skattepengar ut ur landet. Det finns faktiskt många små och stora kooperativ i landet som fungerar alldeles utmärkt. Utan vinst.
Sanningen är att regering och riksdag (”det offentliga?”) tappade kontrollen över skattebetalarnas pengar när man tillät riskkapitalbolagen att verka inom skola, vård och omsorg.
Regering och riksdag agerar inte tillräckligt för att skydda reformen. Det gagnar varken oss funktionsnedsattas skattebetalare eller övriga skattebetalare att våra system läcker pengar.
Till slut håller jag fullständigt med Anna, när hon skriver att Sverige ska ha fortsatt höga ambitioner när det gäller de funktionsnedsattas livskvalitet, gärna världens högsta och visst har dagens system stora brister som måste rättas till.
Ulrika Båhlerud
IL-samordnare
Vem är arbetsgivaren?
Vi svenskar placerar arbete högt upp på listan av viktiga omständigheter i livet.
Och det har vi alltid gjort sedan vi kom hit efter den senaste istiden. Att arbeta
även om man är funktionsnedsatt har också varit en möjlighet, tänk t.ex. på drängar
och pigor på 14 -1500-talet. De var ofta lite halta och lytta, men herrefolket krävde ändå att de skulle arbeta.
I dagens Sverige är det nästan lag på att jobba och Arbetsförmedlingen, AF, har
därför fått ett stort uppdrag av staten att hitta jobb till oss alla även om vi har
stora funktionsnedsättningar. Arbetsplikt har bytts till arbetsrätt eller rätt att
arbeta.
För att kunna påbörja sitt letande efter ett arbete måste man oftast börja med ett
läkarutlåtande. Tyvärr är vi inte betrodda att själva kunna beskriva våra
funktionsbegränsningar, utan en läkare måste uttrycka våra begränsningar i
medicinska termer, även om vi är friska. Först därefter kan vi ta kontakt med
arbetsförmedlingen AF och försäkringskassan FK. Egentligen tycker man att den
första kontakten borde vara med AF och att vi själva får beskriva våra
begränsningar.
Idag kritiseras AFs tjänstemän för nonchalans och överlägset beteende gentemot
”vanliga” arbetslösa. Hur blir då beteendet gentemot oss, som befinner oss längst
ner på de arbetslösas trappa? En vän berättade om en situation på 70-talet, när han
som funktionsbegränsad sökte sitt första jobb. När han kom till AF blev han bemött
”- Vad gör DU här!?”. Det känns som om inte mycket i bemötandet har förändrats
sedan dess.
Förut kallades det ofta att man fick arbete på ”skyddad verkstad” om man var
funktionsnedsatt och fick arbete genom AF. Så jag började surfa på nätet med
skyddad verkstad som utgångspunkt.
Det största nappet fick jag som väntat hos AF. Det finns många möjligheter för
olika bidragsformer till arbetsgivare för att underlätta anställning av
funktionsbegränsade. Det vanligaste är väl lönebidrag. Dessa kan motsvara över
halva lönen. Meningen med dessa bidrag är att underlätta anställningen och de två
första åren, så att den funktionsnedsatte får visa sina färdigheter. Men AF är nog
dålig på att följa upp, för många lönebidrag räcker arbetslivet ut. Fler än jag
upplever säkert lönebidrag som en förnedring, och om man ska vara tvungen att
svälja en förnedring, behöver den väl inte vara livslång…
Ekonomiska bidrag som dessa tycker jag luktar muta från AF. Å andra sidan kan de
också bekosta utbildning och praktik för arbetssökande. Ett sista alternativ för AF
är att erbjuda en anställning inom Samhall, som för övrigt är Sveriges tredje
största företag.
Ganska många arbetstagare som inte platsar på den reguljära arbetsmarknaden !?
Ulrika www.gil.se
Brott mot LSS eller Bedrägerier mot FK
Jag ser på alla bedragarna med avsmak som bara har mage att försöka härma våra funktionsnedsättningar. Deras beteende är djupt kränkande.
Mitt funktionshinder är bara mitt. Precis som mitt blonda hår tillhör min identitet gör också mitt funktionshinder det. Alltså tillhör era funktionshinder era identiteter och ingen får använda dessa för att begå en brottslig handling.
Att vara rädda om LSS-reformen och motarbeta kriminalitet som riktas mot den är viktigare för oss än för många andra. Det finns i dag ungefär 20 000 assistansberättigade, 100 000 assistenter och 900 assistansanordnare. Att tro att det inte skulle förekomma brottslighet bland så många personer och verksamheter vore naivt. Förutom brott av personer utanför LSS- kretsen begås även brott inom lagens område.
Brottslighet inom LSS- sfären är dock mindre än inom övriga sociala bidragsformer som sjukpenning och hyresbidrag.
Efter varje artikel som skrivs om kriminalitet som riktats mot reformen krymper jag som assistansanvändare ihop, jag blir orolig för omgivningens fördömande. Det känns som om de tror att jag är en bedragare som inte har rätt till all den assistans jag har fått beviljad.
Vi behöver vår personliga assistans av olika skäl men vi har alla väldigt nära och personliga assistansbehov, till exempel för att kunna äta och klä på oss. Ibland syns vår funktionsnedsättning tydligt, men inte alltid.
Men diskussionen om dessa bedrägerier får samtidigt inte gå överstyr. Låt oss se bedrägerierna för det de är – brottsliga handlingar. Det förekommer inom assistansen liksom i nästan all annan verksamhet. Det ska behandlas som brott av polisen och dömas som brott i domstol.
Ulrika www.gil.se
Gångtrafikanter-Rulltrafikanter, Fotgängare- Hjulgängare
Ett intresse jag säkert delar med många är att vara ute bland folk. Detta kan vara i samband med inköp, fönstershopping, på väg bort till något eller på väg hem eller bara en enkel promenad. I takt med mitt växande självförtroende som rullstolsburen har jag också vidgat mina vyer, idag räds jag inte den täta folkmassan i Nordstan.
Trots att jag måste lägga mycket energi på själva körandet kan jag ändå iaktta människor runt mig. I dagens samhälle finns många olika sorters människor ute på gatan och ibland blir det möten, visserligen mycket korta men ändock – möten.
De flesta tillfällena när jag ute färgas av jäkt och stress, en väldigt ful ovana vi stadsbor lagt oss till med. Det försämrar den spontana kontakten mellan oss. Detta gör det möjligt för en person att befinna sig mitt i en folkmassa och ändå kunna känna sig ensam. I stressens kyla är de flesta bara inriktade på att komma först och man har inte tid att ta ögon kontakt med någon, utan alla tittar bara framåt.
Det vanligaste mötena för mig är med de små individerna, pojkarna är mest nyfikna. Det är väldigt roligt när en 4 till 5 årig pojke lämnar sin förälder och kommer fram och undrar vad det är samtidigt som han pekar på rullstolen. När jag förklarar för honom att jag använder hjul istället för fötter, som han gör, kommer oftast följdfrågan: Varför? Om barnets mamma eller pappa inte lyckats slita barnet ifrån samtalet måste jag naturligtvis enkelt förklara min sjukdom. Det hände till och med att barnet nappar på mitt erbjudande om en åktur.
Jag vet inte hur andra reagerar i liknande situationer, men det är väldigt tråkigt när föräldrarna tror att deras barn är till besvär och försöker avbryta samtalet. Jag tycker det är jätteroligt att prata med spontana små barn och det är ju ett utomordentligt tillfälle att tala om att det är bara vårt sätt att förflytta oss som är annorlunda inte vi.
Jag får också kontakt med vuxna människor. De flesta pratar numera direkt med mig och ser mig i min rullstol som en medmänniska som alla andra. Möter jag människor med gott om tid och när jag inte heller har bråttom, kan det bli riktigt roliga och givande pratstunder.
Tyvärr finns det många människor som nyfiket frågar medföljande personliga assistent: Kan hon (en nick ner mot mig) prata eller göra något speciellt i den aktuella situationen. Jag har lärt mina assistenter att vid sådana tillfällen bara rycka på axlarna och svara att personen får fråga mig istället. En del ser generade ut, en del blir ännu mer frågande en del pratar med mig men de flesta går. Varför?
Men det finns ytterligare en situation. Tänk er att jag är ute och glatt ler mot mötande mäniskor och många ler tillbaka. Jag möter plötsligt ett par kalla ögon tillhörande en person som irriterat snörper på munnen sätter näsan i vädret och vänder undan ansiktet. Jag får direkt känslan att hon betraktar mig som något hunden har släpat in.
Vad vore livet utan möten. Alla positiva situationer lägger sig som bomull kring hjärtat. Kanske de negativa kommentarerna behövs för att vi ska uppmärksamma allt som ändå är positivt. Det är trots allt inte mycket av det negativa som jag grämer mig över.
Vi är alla gångtrafikanter, rulltrafikanter, fotgängare eller hjulgängare men också människor som möts. På gator och på trottoarer, i parker eller i affärer. Oavsett hur vi tar oss fram blir det möten. Alla möten tillsammans bildar en dag och innehållet i den ska vi vara rädda om.
Ulrika
Gångtrafikanter-Rulltrafikanter
Frihet och personlig assistent
Frihet vill alla ha, även vi som har personlig assistans. De flesta av oss har nog lärt sig att anpassa sitt liv med assistans. Men känner Du dig fri? Som jag skrev i mina funderingar måste man införliva sitt jag i livet när man är ”beroende” av assistenter, andras händer och fötter, kanske också ögon och förnuft.
Dagen och beroendet kan te sig väldigt olika. För mig består dagen av uppstigning, arbete, kvällsaktiviteter och sänggående samt mat- och toalett-situationer och vid alla behöver jag assistans. Inte i alla dessa situationer upplever jag att assistansen innebär frihet.
Svårast är nog toalettbesök, dusch, bad och måltider.
De mest intima stunder vi har på dagen är nog när vi smyger oss undan för att besöka toaletten. Jag tror nog att de flesta människor vill vara ensamma, men tyvärr gäller inte detta alla funktionshindrade, vi måste ha den personliga assistenten med oss in. Flera av oss måste också ha ganska närgången hjälp. Kan man känna sig fri då? Jag försöker göra det, jag skapar mig en ny bild av mig själv där assistenten finns närvarande även i den mest intima situationen. Detta blir då mitt nya sanna jag och som sådan kan jag känna frihet. Se mina funderingar i förra bloggen. När jag duschar eller badar blir situationen likvärdig.
Måltiderna har en stor social betydelse. Tittar vi bakåt i historien har vi alltid ätit tillsammans med familjen, vänner eller vid tillställningar. Det är gemenskapen runt måltiden som skapar ett välbefinnande och samtidigt en känsla av frihet. Vår förmåga att äta själv är starkt kopplad till vår integritet och självständighet. Om vi inte längre klarar av att äta själva utan blir beroende av andra så fräts vår självständighet i kanten. Behöver man ha en extra och oftast utomstående person med sig vid bordet känner jag att friheten är borta och det berör tyvärr alla andra vid bordet också. Officiellt och familjärt pratar man om frågor och löser dessa ofta i samband med måltid. Med en utomstående närvarande kan inte vilka samtalsämnen som helst ventileras och därför är det också svårt att uppleva frihet. Ett alternativ om något speciellt behöver diskuteras är ju att man pratar före eller efter maten när assistenten inte behöver vara med. Detta är visserligen en speciallösning, men ibland behövs de.
När jag blir matad upplever jag många känslor och får många tankar. Det går inte att förneka att när jag gapar för att ta emot ytterligare mat känner jag förnedring. Att likt ett litet barn få födan instoppad. Assistenten vet heller inte vad eller hur mycket som ska läggas på gaffeln, eller i vilken takt jag vill äta. Jag vet inte hur många gånger jag har fått mat i munnen när jag egentligen avsåg att prata! Våra måltider bör ha samma möjlighet till sociala funktioner som alla andras. Att föra en konversation med någon annan samtidigt som man måste arbetsleda sin assistent om vad och hur mycket det ska vara på gaffeln och när du vill äta detta är mycket svårt. Konversationen blir lidande och efter ett litet tag upphör den.
Jag har upptäckt att hjälpmedelsindustrin har lösningar redan idag för oss som inte kan äta själva. T ex finns det två olika produkter: My Spoon (www.heamedical.se) och den svenska Bestic (www.bestic.se). De här” matningsmaskinerna” kan kanske göra att vi kan känna frihet även vid själva matintaget - skönt!
Det finns säkert åtskilliga fler situationer där vi känner att vår frihet lyser med sin frånvaro, men vi måste få in detta i vår självbild. Bilden av oss själva kan vi påverka och ändra hur mycket vi vill och när vi vill – den är inte statisk. Klart är att den måste vara positiv, vi ska inte vara liktydiga med ”jag kan inte” eller ”jag förmår inte”. Vi ska istället vara ” jag kan” och ”jag förmår”. Om vi sedan använder hjälpmedel för att nå dit är det ju inget negativt.
Hur vi än löser våra hjälpbehov måste vi komma ihåg att lägga in dessa lösningar i bilden av oss själva. Bara med en sann självbild kan du skapa integritet och frihet.
Ulrika
[email protected]
Några tankar om frihet
Det finns ett ord som ofta dyker upp i mina tankar, ordet frihet. Kan man verkligen vara fri när man är beroende av en rullstol, kryckor, andra gånghjälpmedel eller andra hjälpmedel över huvud taget? Det vill jag helst tro.
När jag tänker på att inte vara fri tänker jag i första hand på min egen ofrihet i min egen kropp. Kanske lite själviskt, men jag är nog inte ensam. För mig är min oförmåga att röra mig själv något jag alltid blir påmind om. Jag hoppas att ni inte tycker att jag är självupptagen, men jag har kvar den rörliga Ulrika i mitt huvud och blir lika arg på mig själv när kroppen inte lyder mina tankar. Jag funderar ofta om människor med medfödda funktionsnedsättningar kan uppleva denna känsla. Eller någon med en amputerad kroppsdel? Finns det överhuvudtaget någon som känner som jag?
I vår omgivning och i vår historia har jag hittat många tänkande människor som också har haft samma frågeställning. En förutsättning för att kunna känna frihet tycks vara att man först accepterar sin befintliga situation och tar ansvar för sitt eget liv.
Tänk dig att du är en tulpan. Helt plötsligt kommer en annan tulpan och förkunnar för dig hur underbart det är att äntligen ha blivit befriad från den där mossiga gamla löken där nere i jorden. Den som du var bunden till och som gjorde att du inte alls kunde röra dig, och trodde att du inte alls kunde fatta några egna beslut om ditt liv. Det svider visserligen rejält i stjälken när kniven går fram och lösgör dig från fångenskapen, men sen! sen blir friheten total! Tror vi! alltid? Och vad är förresten mitt eget liv?
Men då glömmer vi en viktig sak, - om jag blir kvar vid löken och börjar leva ett liv i frihet utifrån att lyssna på mig själv, mitt sanna jag, då lever jag ett liv i kärlek, för jag anser att lever vi efter vårt sanna jag då tar vi ansvar och hyser omtanke om allt och alla på vår jord. Så jag tror att den sanna friheten är att finna sin plats. Att finna den enda plats där jag är förbunden med den enda löken som gör att livet kan pulsera i mig. Frihet är egentligen att förverkliga sig själv, frihet är att gå sina egna vägar.
Men hur kan vi som funktionsnedsatta i Sverige idag ändra vårt tänkande och uppnå den sanna friheten? På vilket sätt har vi skapat och format oss själva och vår omgivning där vi är offer och alla andra människor vinnare?
Vi funktionsnedsatta ljuger gärna i syfte att få andras bekräftelse på att vi är offer för världens ondska. Om man har ouppnåeliga krav tappar man sin självrespekt så man till sist tvingas leva sitt liv bland samhällets minst ansedda. Så upplever vi det iallafall. Jantelagens förtryck får vi känna av i sådan omfattning att vi själva finner det naturligt att döma andra för deras liv i frihet.
Man längtar efter frihet och oberoende samtidigt som man strävar efter säkerhet och trygghet och det gäller speciellt oss människor, som anser sig själva sämre lottade. Det finns bara en väg till lycka och frihet och det är att sluta bekymra sig över det man inte kan påverka. Våra funktionsnedsättningar kan vi oftast inte påverka utan måste bygga in i vår uppfattning av oss själva. Det innefattar våra rullstolar eller andra hjälpmedel också, men vi får inte göra oss till offer för hjälpmedlen utan VI är viktigast. Vi kan också jämföra oss med den tidigare nämnda tulpanen som växer på en gammal mossig lök - tulpanen är vi och den mossiga löken är våra hjälpmedel. Vi måste hitta dit, där man är ett med löken och där livet finns.
Vi måste bli hela människor för att kunna uppleva frihet, vilket innebär att vi älskar oss själva inklusive funktions-nedsättningen.
Ulrika
