Vem blir min personliga assistent?
Kan man leva ett fullgott liv med personliga assistenter? Det beror alldeles på vilka personer man valt till assistenter. Assistenternas personlighet och förmåga att assistera dig på dina villkor samt din förmåga att arbetsleda är de viktigaste utgångspunkterna.
Vad säger då lagen LSS om personliga assistenter och ditt förhållande till henne/honom? För det första ska man välja sina personliga assistenter (PA) själv. Man kan anställa personen direkt och blir egen arbetsgivare eller anlita ett kooperativ, ett företag eller kommunen att vara assistansanordnare. För det andra ska en PA enligt lagen ge assistans till en viss person och alltså inte som i hemtjänsten springa mellan olika personer varje dag. Men jag tycker att en bra assistent kan säkert assistera fler utan att blanda ihop personernas behov och önskemål och därför kunna välja att ha 2-3 assistansberättigade personer samtidigt.
För det första alltså: Vilka människor vill jobba som assistenter?
Eller vilken/vilka människotyper kan och vill jobba som personlig assistent?
Var söker man sina assistenter?
Hur söker man sina assistenter?
När jag söker efter lämpliga assistenter för min egen assistans och då jag oftast inte känner den personen som söker arbete sedan tidigare, måste jag bestämma mig för viktiga kriterier hos min ”ideal-assistent”. Jag vill bland annat ha kreativa assistenter och det märks lätt vid en intervju. Jag tycker också att intressen visar mycket av personligheten.
För att få tag i hugade personer får man visa sitt intresse på något sätt. Att annonsera är en mycket vanlig metod, till exempel på nätet. Ett annat sätt är att sprida en förfrågan bland vänner på jobbet eller bland sina privata vänner och assistenter.
De egna assistenterna vet hur jag är och vilka förväntningar jag har på nya assistenter och därför är deras tips mycket värdefulla för mig. Om jag tittar på mina nuvarande assistenter är de flesta rekommenderade av mina andra assistenter, vänner och närstående. Bara en av assistenterna har jag fått kontakt med via annons. Och det har lyckats liksom många annonser tidigare.
När man söker assistenter måste man ha en intervju och en kortare tid med introduktion, för att få reda på något om personen. Dessa blir sedan väldigt viktigt både för dig och för den blivande assistenten. Nu kan du ytterligare presentera dig själv och det kommande jobbet. Och den blivande assistenten får också möjlighet att visa upp sig själv. Nu är det första tillfället då ni får välja varandra eller avsluta kontakten. Jag har vid åtskilliga tillfällen träffat personer som inte ville jobba hos mig. Men jag har också träffat personer som jag inte ville anställa. Om ni är på samma våglängd får assistenten chans att lära sig hur du vill ha din assistans.
Alla som behöver assistans behöver däremot inte samma typ av assistenter som tur är. Det är nu en bra personlig assistent börjar att anpassa sig efter dig och den aktuella situationen. Men även du måste anpassa dig, annars får du ingen bra assistanssituation. Eller du blir inte nöjd. Jag har lärt mig att foga mig i olika situationer, men inte helt och hållet, bara så långt som min självständighet tillåter. En bra assistent ska kunna anpassa sig.
En annan viktig egenskap som jag har upptäckt, är empati. När jag är ledsen vill jag inte ha någon som tycker synd om mig. Jag vill ha någon som känner med mig det vill säga empati.
Empati är något som bara kommer fram om du är intresserad av och uppskattar att den andre mår bra.
Anpassningsförmåga och empati anser jag är bland de viktigaste egenskaperna som man bör leta efter först. Sedan kommer dina egna krav och önskemål. Du ska inte vara rädd att tala om vad du kräver av dina assistenter. Om du inte gör det från början kan du få besvärliga situationer som kanske måste leda till uppsägning. Denna situation tär oftast väldigt hårt på oss arbetsledare. Jag har både egna och andras erfarenheter i bagaget. Det finns alltid andra lämpliga assistenter.
Att arbeta med rätt PA kan göra ditt liv nästan som andras eller ofta helt fantastiskt.
Ulrika Båhlerud [email protected]
Solig semester med beskt avslut
Nu har jag äntligen varit på semester söderut, nämligen på Kreta. Min sambo skulle få resan i födelsedagspresent och därför fick jag sköta allt arbete med resan själv. Det var nog därför han tog emot resan. Att planera en längre resa när man har en omfattande funktionsvariation, kräver oftast mer tid.
Förberedelserna började redan i april. Jag hade av någon underlig anledning vid den tiden blivit kontaktad av den lilla resebyrån Antero i Stockholm som tillhandahöll resor med möjligheter till rehabilitering, och tog genast kontakt med ägaren Kerstin.
Kerstin hjälpte mig med boendet men flygresan fick jag ordna själv. Det gick snabbt och enkelt. För att försäkra mig om tillräckligt utrymme i flygplanets inre, föranmälde jag två permobiler och en lift. Jag fick också möjlighet att välja sittplatser.
Den viktigaste detaljen efter detta blev så det kanske svåraste, att bestämma hur många och vilka assistenter som skulle följa oss på resan. Det blev fem stycken och skämtsamt kallade jag oss sju för ”firman Ulrika-Leif”.
Så kom då äntligen avresedagen. Två färdtjänstbussar körde oss till Landvetter för fortsatt färd med flyg till Chania, Kreta. Där hämtades ”firman Ulrika-Leif”, mitt i natten, av hotellets buss för den sista biten till hotell Eria.
Det var ett litet hotell som var anpassat efter grekiska normer. Det vill säga toalett och dusch, inåtgående dörr och cirka 4 kvm. En permobil kunde lätt åka in men på toaletten fick man sitta med öppen dörr. Rummet var inte särskilt stort heller. Fördelen med det lilla hotellet var att det var korta avstånd mellan rummet, restaurangen och poolen. Leif och jag hade två rum, ett till oss och ett till min sovande assistent. För de andra assistenterna hade jag bokat rum på ett ”billigare” hotell inom gångavstånd.
Nu var det dags att börja njuta, vilket för mig också innebar att träna i bassängen. Det var varmt och soligt när vi kom och så förblev det i 14 dagar, alltså hela vår semester. Regnet kom inte till Kreta förrän vi hade åkt hem.
I vår resa ingick flera utflykter. På den första bussresan åkte vi upp och tittade på naturen och de höga bergen. Utsikten över bergen var obeskrivlig. På bergen, som vi kunde se, fanns ingen snö än men utom synhåll fanns mycket högre berg som hade snötäckta toppar. Naturen i övrigt upplevde jag som ganska likt den svenska, men barrträden var ersatta av tuja och liknande växter. Att Kreta inte har så mycket odlingsbar mark syntes tydligt. Marken på bergssluttningarna är uppbyggd som terrassodlingar, eftersom kretaborna måste utnyttja all jord. Att olivolja är en av Kretas främsta produkter gick inte att missta sig på under en rundtur i landet, överallt odlades det olivträd. En av utflykterna var också till olivolje-producenter.
Den mesta tiden tillbringade jag i bassängen. Jag hade alltid med mig en assistent som hjälpte mig upp och ner ur poolen, för att hjälpa mig med vissa rörelser samt att kolla att jag inte drunknade. Efter många år med vattenträning kunde jag nu arbeta självständigt. Det blev en timma per gång och två tillfällen per dag. Att röra sig i vatten, när man i luften inte kan röra sig alls är en jätteskön känsla av frihet. Det var säkert på grund av detta jag tränade så mycket. För att få extra mycket utbyte hade jag också hjälp av en sjukgymnast, som masserade och stretchade mina muskler och leder. Och detta har gett resultat, jättestora resultat trots att det bara varade i två veckor.
Som avslutning på resan uppträdde en väldigt duktig sång- och dansgrupp. Det blev verkligen en upplevelse att se dem utföra folkdanser från Kreta. Framträdandet avslutades med en långdans med gruppen och alla i publiken. Det var ett roligt initiativ men eftersom jag satt i permobilen, underlaget var ojämnt och kvällen blivit både sen och mörk, kunde jag inte delta. För första gången på många år med min funktionsvariation upplevde jag en starkt negativ känsla, en sorg blandad med avundsjuka kom över mig. Det gjorde ont, väldigt ont.
Som alla resor slutade den här också med en hemresa. Fram till Landvetter gick allt bra, men sista biten skulle vi åka med färdtjänsten. Till Landvetter hade vi åkt med varsin buss samtidigt. Men då var det en lördag mitt på dagen, nu en väldigt tidig söndagsmorgon. Jag skulle få en buss kl. 04.00 när vi landat, men Leif min sambo skulle få vänta tills bussen hade kört mig hem och sen vänt tillbaka till flygplatsen, cirka en och en halv timma senare. Det blev verkligen en besk avslutning på en underbar semester. Trots att jag bokat resan mer än tre veckor tidigare. Ett så utdraget avslut för att flygbussen inte klarar av att ta oss med.
UIrika Båhlerud [email protected]
PS. För säkerhets skull hade jag ju faktiskt kollat med Färdtjänsten inför hemresan och redan fått besked om hur osmidig den sista biten hem skulle bli. Så för sista gången på den här semestern fick jag planera om och ordnade Leifs hemresa med egen bil. Vi kom hem samtidigt.
Följer Sverige FN-kritiken?
Undrar du också liksom jag gör ibland, vad eller vilka är det som styr Sverige idag? Det måste naturligtvis vara alla förtroendevalda medborgare som alltid finns i ett demokratiskt land. Men dessa personer, politikerna, visar bara på åt vilket håll vi vill gå och lämnar sedan förslag om åtgärder. Sedan måste riksdag eller kommunalfullmäktige göra ett beslut. Dessutom har vi sedan länge bestämt att också följa FN:s många beslut.
Under det andra världskriget, liksom under alla krig, utfördes vidriga handlingar mot människor och efter kriget ville våra politiker ännu en gång betona vilka rättigheter en människa måste ha och FN skrev därför in de mänskliga rättigheterna i sina stadgar.
Tankarna på mänskliga rättigheter fortsatte att utvecklas och 2006 beslöt FN att också människor med funktionsnedsättning skulle omfattas av en konvention om mänskliga rättigheter.
2009 började dessa rättigheter gälla i Sverige och kontrollerades av FN fem år senare, alltså våren 2014. Vi som vet vad som hänt med anpassningsarbetet förstod att Sverige skulle få kritik. Och det blev en svidande kritik. På de flesta punkter.
Kritiken var framförallt riktad till regeringen eftersom FN anser att det är de som är ansvariga för alla nya direktiv som ska gälla i vårt land. Till vilka också genusperspektivet räknas.
Det är också regeringens ansvar att föra ut tanken på funktionsnedsatta män och kvinnor som värdiga, självständiga och kapabla individer som precis som alla andra ska omfattas av samtliga mänskliga rättigheter.
FN-kommittén är oroad över att regeringen inte har gjort innehållet i konventionen om mänskliga rättigheter för funktionsnedsatta tillräckligt tydlig. Det betyder att konventionen inte har införlivats i svensk lagstiftning, för om så vore, skulle detta vara tydligt för offentligt anställda och privata företag med mera.
Regeringen ska också se till att kommuner och landsting har tillräckliga ekonomiska medel för att kunna garantera tillgänglighet. Har de verkligen fått tillräckligt med pengar? De flesta kommuner skyller i alla fall på att de saknar ekonomiska förutsättningar.
FN- kommittén är mycket oroad över regeringens bristande engagemang. En viktig konsekvens av ett ordentligt genomförande av konventionens innehåll skulle kunna bli ökade möjligheter för oss funkisar. Vi skulle då också kunna delta i det offentliga och politiska livet.
Regeringen måste också ta fram statistisk information om hur gruppen funktionsnedsattas rättigheter utvecklas, efterlevs och fungerar i praktiken. Regeringen ska också se till att det görs en succesiv uppföljning med flera rapporter.
Slutligen kräver FN:s kommitté för mänskliga rättigheter att regeringen sprider dessa kritiska anmärkningar bland medborgarna och speciellt bland personer med funktionsnedsättning. Ytterligare ett krav är att regeringen samlar all information i en oberoende institution för mänskliga rättigheter, en MR-institution.
Har det egentligen hänt något alls sedan förra våren?
Vet allmänheten mer nu om oss funkisar och våra levnadsomständigheter, än vad de gjorde för fem år sedan? Och vet våra politiker och tjänstemän/kvinnor inom stat och kommun verkligen tillräckligt om oss?
Alla människor har säkert olika svar på de här frågorna beroende på vad de har för insikter och erfarenheter. FN-granskningen är ett viktigt verktyg för oss att använda i vårt arbete där vi kräver mänskliga rättigheter för alla.
FN-kommittén såg även mycket allvarligt på att regeringen inte heller har spridit deras kritik i samhället, så att alla medborgare blivit medvetna om detta. Speciellt allvarligt är det att regeringen inte heller meddelat kritiken till de funktionsnedsatta invånarna.
Just därför har jag letat efter en bra sida på nätet där du kan läsa igenom FN-kommitténs tankar och åsikter, följ länken här:
http://www.likaunika.org/sida.html
Efter all den här kritiken som regeringen fortfarande inte har brytt sig om, behöver vi agera. Frågan är hur?
- Ett tänkbart sätt är att skapa namninsamlingar bland alla medborgare.
- Ett annat sätt är att skicka upprepade mejl till regeringen och påminna om våra mänskliga rättigheter.
- Ett tredje sätt är att demonstrera på gator och torg.
Du vet säkert många fler sätt. Det viktigaste är att vi hela tiden påminner regeringen om att de har skrivit på en FN-konvention om mänskliga rättigheter för funktionsnedsatta. Och att de därmed måste följa alla föreskrifter som den innehåller.
Ulrika [email protected]
Är lönebidrag en fördel eller en nackdel?
Att arbeta är viktigt, både för den enskilda individen och för samhällsfunktionen. Så har vi i alla fall fått lära oss redan i grundskolan. Ända sedan mänsklighetens begynnelse har våra dagar varit fyllda med arbete. Vi var då tvungna att samla in växter att äta och vatten eller växtsafter att dricka.
Stor förändring skedde när vi lärde oss att behärska elden för 1,5 miljoner år sedan. Det blev ett arbete kring maten. Till detta har sedan kommit fler arbetsuppgifter och om vi ser på livsmedelshanteringen så har det idag blivit en hel industri. På liknande sätt har mycket av det vi nu kallar för arbete uppstått.
Dagens arbete består framförallt av produktion av varor och tjänster som tillhör dagens samhälle. Men hur ska allt arbete fördelas mellan oss boende i Sverige?
Är arbete en rättighet eller skyldighet? Jag har från skolåren lärt mig att alla måste bidra till sitt uppehälle, alltså är det en skyldighet. Undantagna från detta var människor med sjukdomar eller skador och dessa sattes istället på institutioner. I mitten av 1990 talet det vill säga vid LSS tillkomst, ändrades situationen. De funktionsnedsatta kunde med hjälp av personliga assistenter flytta ut i samhället. De började att förbruka varor som fanns och de behövde där med tjäna pengar för sitt uppehälle och sin konsumtion.
Men nu var vi istället tänkbara arbetsföra medborgare.
Men blev det verkligen så mycket mer arbete för oss funkisar? Det var en besvärlig arbetsmarknad i början av 2000-talet. De styrande i samhället ville därför förenkla vår situation med ett lönebidrag, som skulle minska arbetsgivarnas ”risktagande” när de anställer en människa med nedsatt arbetskapacitet.
Ett trumfkort som öppnar upp arbetsmarknaden för oss funkisar?
Framförallt Handikappförbunden protesterade och sa att det kunde uppfattas som positiv särbehandling och det fanns risk att vi skulle låses in i ett bidragssystem och dessutom skulle vi hamna utanför löne- och karriärsutvecklingen.
Och, hur blev det?
Vid många anställningar användes lönebidraget som det var avsett det vill säga arbetsgivaren betalade hela lönen först efter 4 år. Lönebidraget beviljas fortfarande, men med samma belopp som år 2000!? Vad har hänt eller bättre sagt vad har inte hänt?
Man hade beräknat att bidraget skulle vara ungefär 80 % av medellönen och år 2000 blev bidraget 16 700 kr per månad. Sedan dess hade gått 15 år och medellönen har stigit med 10 000 kr, men lönebidraget är fortfarande med samma belopp, alltså bara 55 % av medellönen.
Är ett bidrag på 16 700 kr till en heltidslön för en funktionsnedsatt arbetstagare tillräcklig kompensation för en arbetsgivare idag? Har inte ”risktagnings – ersättningen” blivit för låg för att över huvud taget fungera som ett trumfkort när vi söker arbete?
Vi och våra kompetenser är viktiga både i samhället och i arbetslivet.
Vi får aldrig glömma detta eller låta oss bli undanknuffade på arbetsmarknaden.
Ulrika Båhlerud [email protected]
Är blod tjockare än vatten när man bygger upp sin personliga assistans?
Föräldrar till barn födda med funktionshinder får problem när barnet behöver personlig assistans, det vill säga mer praktisk hjälp än föräldrarollens vanliga uppgifter. Men även vi som blir funktionshindrade som vuxna upplever svårigheter när de första assistenterna ska väljas. Hur ska man leta? Vem ska man anställa?
Många föräldrar tycker att det är självklart att fortsätta ta hand om sitt barn, fast nu som personliga assistenter. Det måste ju vara lättast för dem ”som känner och kan sitt barn bäst”. De flesta föräldrar tror också att barnet kommer känna större trygghet och integritet under sin uppväxt med föräldrarna som assistenter. En stor fördel anses också vara att slippa främmande människor i hemmet och i familjen. Vem tycker det?-Den assistansberättigade? Föräldrarna?
Under hela uppväxten, ifrån spädbarnsåldern och upp till vuxen ålder präglas tiden av en ständig frigörelseprocess och strävan mot självständighet. Vi börjar alltså redan när vi försöker krypa. Att föräldrarna är involverade i barnets utveckling upp till ett par år ifrågasätter väl ingen, men hur blir det senare? Ett barn är ju under sin mognad ofta i protest mot föräldrarnas inflytande. Hur gör föräldrarna då? Extra tydligt måste det bli när barnet kommer upp i puberteten och kanske med all kraft vänder sig emot dem.
En extra stor svårighet ligger i att föräldrarna oftast har svårt att skilja sin roll som förälder från sin professionella roll som personlig assistent. En annan fara kan vara att den anhörige blir ekonomiskt beroende av sin tjänstgöring som assistent och blir i beroendeställning vilket leder till försvårad frigörelse för barnet. Kan man som förälder och assistent bistå sitt barn att frigöra sig ifrån en själv? Till exempel att tjuvröka, låna mammas kläder utan tillstånd eller befinna sig i gränslandet för det tillåtna.
Då ”barnet” fyller 18 år och blir myndigt upphör det juridiska föräldraansvaret och den unga människan förväntas av samhället att ta eget ansvar för sig själv, sin ekonomi, ingå avtal och handla på internet mm, förutsatt att individen inte är omyndigförklarad.
Man har funnit att om överbeskyddandet av barn med funktionshinder får fortsätta upp i vuxen ålder finns risk att tryggheten föräldrarna vill ge övergår till en sluten värld för individen, som i värsta fall blir rädd för allt som finns utanför den egna bubblan.
Fortfarande än idag har anhöriga lägre förväntningar på funktionsnedsatta barn än de har på deras syskon. Föräldrarnas låga förväntningar på självständighet och ett eget vuxenliv överensstämmer med samhällets syn på vuxna funktionshindrades rätt till eget liv och självbestämmande. Detta märks tydligt när en funktionsnedsatt gör vad som förväntas av en medborgare men anses ”duktig” när det görs.
Men även när man är vuxen och har anhöriga som assistenter och kanske till och med god man kan det uppstå problem och samarbetssvårigheter assistenter emellan. Assistenterna som då också är familjemedlemmar löser kanske då problemen utan att sätta den assistansberättigade i första rummet, varken som anhörig eller brukare.
Man bör verkligen fundera över vem eller vilka som bäst passar som personliga assistenter och vilka man hellre har som anhöriga.
Ulrika Båhlerud [email protected]
Är tillgänglighet en inbjudan?
Och är otillgänglighet samma sak som att vi inte är välkomna?
Det blir allt mer tillgängligt i Sverige. Det mesta har blivit bra med nybyggda offentliga platser och ska vi till ett sjukhus eller en kommunal inrättning av nyare typ är nästan allt OK. Det blir genast svårare om byggnaderna är mer än 30 år gamla. Då finns det oftast trappor, trösklar och smala dörrar. Man försöker att ta bort hindren allt eftersom men en del lokaler är för gamla och kan inte göras tillgängliga.
Jag hoppas att dessa offentliga inrättningar letar efter nya lokaler och att problemen snart är ur värden. För visst borde vi kunna kräva av åtminstone kommunala och statliga myndigheter att de är tillgängliga.
Diskrimineringslagen har förstärkts i år och blivit tvingande, bristande tillgänglighet är nu en ny form av diskriminering i lagstiftningen – som måste åtgärdas. Det kan bli svårare och dyrare för mindre butiker och restauranger att göra lokalerna tillgängliga och undantagna från förbudet är fortfarande företag med mindre än tio anställda. Men, faktum är att de flesta butiker och restauranger faktiskt har färre än tio anställda.
Jag lyssnade på radion här om veckan, i programmet frågade man de olika branschorganisationerna inom handel- och restaurangområdet om tillgänglighet och diskriminering. Två av tre ville inte uttala sig och den tredje var väldigt vag i sina formuleringar. Men klart var att man inte ville se bristande tillgänglighet som diskriminering. Det ordet är en alldeles för stark stämpel för en enskild butik.
Om man tycker att det blir för stora kostnader för ägaren och att man därmed anser det som icke lönsamt, då tycker jag att man tar ställning; att man menar att människor med funktionsnedsättning inte är välkomna som kunder. En fråga om diskriminering alltså. Våra pengar tycks inte lika mycket värda.
Om fastighetsägaren gör lokalerna tillgängliga enbart efter lagar och regler kan det bli betydligt dyrare än om hen istället anlitar de med kompetens, till exempel genom att konsultera och involvera oss funkisar. Det finns ett professionellt företag, Funka, som specialiserat sig på tillgänglighetsfrågor. Genom ett sådant förfarande får ägaren också en mycket bättre förståelse för frågan i stort och i hens butik eller restaurang i synnerhet.
Men inte bara butiker och restauranger måste vara tillgängliga för att garantera att vi kan vara likvärdiga konsumenter. Mycket annat i samhället behöver förändras.
Idag används nätet ofta för beställningar och bokningar, men behöver man service för att man är funktionsnedsatt blir allt genast krångligare. Varför? Borde det inte vara lika lätt och smidigt för oss?
Många funkisar vill gärna använda kontanter istället för kort när de går ut och handlar eller äter. Det flesta går då till bankomaten. Men hur många bankomater kan användas av rullstolsburna? Även bankerna måste göra sina tjänster tillgängliga.
Mycket av dagens konsumtion sker på nätet, till exempel beställning och bokning av biljetter. Vi som behöver anpassade sittplatser måste ringa och boka direkt. Dessutom ska biljetterna hämtas i kassan. Det är alltså både omständligare och mer tidskrävande. Kan det inte göras enklare för oss så får det i alla fall inte vara bökigare. Jag har dessutom ett flertal gånger upplevt att platserna för oss funkisar varit sämre än motsvarande platser för icke funktionsnedsatta.
Jag tror att människor upplever sig mer funktionshindrade på grund av diskriminering, än att de känner sig diskriminerade på grund av sin funktionsnedsättning.
Det allra svåraste området som leder till diskriminering tror jag trots allt är alla fördomar i samhället. Alltför ofta kan man höra nedsättande och kränkande kommentarer om funkisar.
Arbetet med att ökad tillgängligheten för oss är långtifrån slutfört. Regeringen har lovat att under året ytterligare förstärka lagstiftningen om diskriminering. Förhoppningsvis kommer det att förbättra vår situation, så att vi framöver kommer att kunna leva som likvärdiga människor i vårt gemensamma samhälle.
Ulrika
Jag är inte dum i huvudet
Detta har säkert många av oss sagt eller tänkt många gånger. Framför allt vi som sitter i rullstol. Varför ska detta behövas?
Senast hörde jag detta sägas i ett radioprogram. Det handlade om en ung kvinna, Anna, med både rörelse- och talhandikapp. Hon skriver vad hon vill säga med hjälp av en ”pannlampa” på ett skärmtangentbord och datorn läser sedan upp vad hon skrivit. Naturligtvis tar det längre tid för Anna att uttrycka sig och därför vill bara några få lyssna på henne. Hon blir alltså väldigt sällan tilltalad och i skolan får hon vänta till sist med att svara.
Anna blev på detta sätt diskriminerad både i skolan och ute i samhället. Hon kände också att hennes möjlighet att tänka självständigt ifrågasattes. Hennes lärare undrade ofta om hon svarat själv på en uppgift. Men hon utryckte aldrig ilska eller irritation.
Situationen för Anna är förstås väldigt extrem på grund av hennes funktionsnedsättning, men vi reagerar ändå likadant. Visserligen skulle vi kunna protestera högljutt. Det vanligaste sättet är nog att svälja kränkningen. Men varför? Borde vi inte reagera och säga ifrån?
En icke funktionsnedsatt människa skulle säkert reagera med en gång. Varför blir det oftast annorlunda för oss?
För att vara säker på svaret frågade jag mig själv detta. Jag har, sedan mitt funktionshinder började, fått väldigt dåligt självförtroende. En orsak kan nog vara att min första arbetsgivare sa att jag och min rullstol inte duger. Efter detta har jag upplevt många liknande situationer där jag inte heller duger. Till exempel när jag söker nya vänner. Och när gående människor tränger sig före i kön. Jag har i alla fall inte lika högt värde som de.
Att självkänslan tar stryk av upprepade kränkningar är inte så konstigt kanske, men är det nödvändigt med kränkande omdömen? Är vi människor verkligen så i behov av att sätta sig på andra? Jag tror inte att folk egentligen behöver trampa ner varandra för att känna sig starka. En del människor är bara starka och behöver inte kränka andra. Bara de som är rädda för att vara svaga söker någon att se ner på. De tycks dessutom tro att vi har mindre värde och därför förödmjukar de oss.
Men vad kan vi göra för att motarbeta detta? Det viktigaste är att vi inte låter oss förödmjukas. Vi måste vara de starkaste.
Ett exempel är när folk tränger sig före i kön i affären. Då kan vi genom en lätt knuff med rullstolen påkalla deras uppmärksamhet och påtala att vi stod före i kön.
Ett annat exempel är om vi går i en affär med en självklar min och inte låter assistenterna handla självständigt. Allt ska ske med vår ledning. Vi måste alltså visa att vi trots våra funktionsnedsättningar är handlingskraftiga.
Fördomar finns tyvärr i vårt samhälle och de riktas oftast mot de svagare grupperna. Men eftersom vi inte anser oss svaga är kränkningarna felriktade och de borde i stället speglas tillbaka till avsändaren.
Vi är starka och styr själva våra liv.
Ulrika [email protected]
Räcker 4 kronor?
Våren är här med allt vad det innebär. För de flesta tror jag att de positiva känslorna överväger, så också för mig. Dagarna blir längre och allting andas nytt och fräscht.
Men inte allt är positivt. En del saker måste justeras, till exempel de personliga assistenternas löner. I vårt kooperativ för personlig assistans är detta en uppgift som tillfaller arbetsledaren, det vill säga den assistansberättigade. Alltså, till exempel jag.
Till mitt förfogande att höja lönerna har jag nu, liksom tidigare en årlig höjning av assistansersättningen från Försäkringskassan. Men Försäkringskassan bestämmer inte om storleken på höjningen. Det bestäms av riksdag och regering. För att hitta bakgrunden till årets minimala höjning i år (fyra kronor!) fick jag leta bland tidigare beslut.
Det är allmänt känt att oseriösa företag gjort stora vinster på assistansersättningen. Dessa vinster har möjliggjorts då man har haft väldigt låga assistentlöner. Tyvärr har de beslutande myndigheterna inte tittat på hur vinsterna uppstått, utan bara konstaterat att de uppstått. För att i framtiden minska möjligheterna till stora vinster gör man så bara en liten höjning av assistanspengen. Tänker jag.
Klart är dock, enligt bland annat regeringen, att schablonersättningen tidigare har varit för hög. Nu måste man hålla kostnaderna nere och höjer med ett mycket litet belopp. Fyra futtiga kronor.
Det finns fler orsaker till sparsamheten också. Till exempel att fortsätta den förra regeringens tankegångar, med en redan planerad låg höjning. Ersättningen skulle också kunna få plats i den nya regeringens budget, som man för övrigt också hade övertagit från den förra regeringen. Man gjorde alltså ingen egen värdering.
För att förstå vad som låg bakom regeringens tankegångar gjorde Assistanskolls Kenneth Westberg i september 2013 en intervju med Henrik Kjellberg, sakkunnig hos Maria Larsson (KD) i regeringen. Han fick bland annat frågan: ”Hur ska arbetsledaren förhålla sig vid löneförhöjningen? Ska hen följa avtalet?” Kjellberg svarade då: ”Löner är något som görs upp i förhandlingar mellan arbetsgivare och arbetstagare (arbetsmarknadens parter) och är således inte något som regeringen lägger sig i”. Han fick då följdfrågan om detta var regeringens sätt att behandla tidigare stora vinster. Hans svar blev ”Nej”.
Jag har således försökt att förstå vad som legat bakom fyrakronan. Men jag tycker inte att jag har lyckats. Jag får i stället acceptera faktum och ta itu med följderna.
Jag måste därför på egen hand försöka få fram en rimlig lönehöjning till mina assistenter. Som hjälp har mitt kooperativ gjort en ”lathund” där jag kan simulera olika lösningar. Jag börjar således med en tänkbar löneförhöjning enligt facket och KFO. Utöver detta tar jag hänsyn till alla överenskomna omkostnader som också måste läggas till personalkostnaden, OB-tillägg inräknat (OB=obekväm arbetstid). Men, min assistansersättning på plus 4 kronor räcker inte alls.
Jag blir alldeles förtvivlad, mina assistenter är ju verkligen värda en löneförhöjning. Hur ska jag bära mig åt? Vad är det för fel?
Jag prövar en ny lönesimulering och tar årets nödvändiga personalomkostnader och förra årets genomsnittliga lön, prövar detta mot assistansersättningen plus 4 kronor. Pengarna räcker då till omkostnaderna men inte till några löneförhöjningar.
Vad ska jag göra? Jag ser i min vildaste fantasi en scen där jag tvingas säga upp mina assistenter, för att sedan hoppas att de vill bli återanställda, men då med lägre lön.
Det är ju faktiskt lönekostnaderna för våra assistenter som utgör den största delen av assistansersättningen. Men även assistentomkostnaderna såsom bredvidgång, utbildning, arbetsmiljö, friskvård måste minskas - hur blir det då med kvaliteten på assistansen?
Hade verkligen riksdag och regering tänkt sig en situation där vi inte längre kan höja våra assistenters löner eller tvingas försämra deras arbetsmiljö? Det innebär ju i förlängningen även en försämrad assistanssituation för oss.,
Krasst uttryckt är det en försämring av våra möjligheter att leva som andra, vilket var avsikten med LSS. Jag förväntade mig att den nya regeringen skulle se över LSS. Inte försämra några av lagens viktigaste följder nämligen:
ATT VI KAN LEVA ETT VÄRDIGT LIV SOM ALLA ANDRA.
Ulrika Båhlerud [email protected]
Stilla funkisliv och hälsan
FHI;s övergripande mål för folkhälsoarbetet i Sverige är "att skapa samhälleliga förutsättningar för en god hälsa på lika villkor för hela befolkningen".
Hälsan hos funkisar har tyvärr visat sig vara sämre än hos övriga befolkningen. Vad detta beror på har forskare försökt hitta svar på. Vad skiljer andras levnadssätt från vårt? Ett första svar, sett med mina ögon, är att de rör på sig, vilket vi inte kan i samma utsträckning. Dessutom är andra inte stillasittande lika stor del av dagen som många av oss.
Forskare i Australien har upptäckt att enbart stillasittande kan leda till ohälsa. Man har funnit i sina studier att speciellt lår och stjärtmuskler är viktiga. De är ju de största muskelgrupperna i kroppen och det är känt att dessa skickar många viktiga signaler till hjärnan. Hög aktivitet i dessa muskler ger upphov till positiva känslor av hälsa och låg aktivitet ger upphov till ohälsosymptom.
För hälsan och konditionen är det mycket viktigt med egen träning. Den har ökat mycket i hela befolkningen och den måste också öka bland oss. Förutom uteaktiviteter finns det flera träningslokaler som är tillgängliga eller anpassade för våra behov. Det har ju blivit väldigt poppis att gå på gym och vi behöver också gå dit. Finns det inte lämpligt gym i närheten finns det väldigt mycket bra träningshjälpmedel, även om de inte är anpassade hjälpmedel för oss. Vi måste trycka på Hjälpmedelscentralen så vi får träningshjälpmedel som funkar för oss. Sådana finns, benämnda som träningshjälpmedel och godkända som just hjälpmedel.
Kultur ger också hälsa. Med vad är kultur? Var finns kultur?
Kultur är och finns där människor träffas och trivs tillsammans, till exempel på fritidsanläggningar, bio, teater, konserter, sportarenor. Kultur är så viktigt att det i FN:s standardregler står skrivet att det är myndigheternas ansvar att kontrollera att alla kultur- och fritidsanläggningar ska vara tillgängliga även för oss. Det verkar dock som om kommunen har vissa förutfattade meningar om vilken kultur som är lämplig för oss. Framförallt på bibliotek, museer och teatrar.
Vi är tyvärr inte lika aktiva som den övriga befolkningen. Varför? Vi behöver inte sitta ensamma hemma. Ibland tror jag faktiskt att det är vi själva som utestänger oss från samhället.
En annan faktor som skiljer ut många av oss är de ekonomiska förutsättningarna. Alltför många lever på en låg förtidspension. En sämre ekonomi ger förutom oro för nuet och framtiden även sämre möjligheter till att göra stimulerande aktiviteter som att gå på sportevenemang, teater eller bio. Det finns dessutom studier som visar att ekonomisk otrygghet kan ge upphov till ohälsa.
FHI anser också att delaktighet och inflytande i samhället är en av de mest grundläggande förutsättningarna för folkhälsan. Brist på inflytande och möjligheter att påverka de egna livsvillkoren och utveckla samhället har ett klart samband med hälsa/ohälsa. Detta gäller verkligen vår situation och jag kunde inte säga det bättre själv. Hur ofta vill inte någon annan bestämma över vårt huvud om vad och hur vi ska göra någonting och ofta med åsikter om när?
I FHI:s rapport ”onödig ohälsa” har man funnit att brister i tillgänglighet, delaktighet och inflytande bidrar till onödig ohälsa bland oss funkisar. Rapporten avslutas med: "att om dessa omständigheter skulle försvinna så kommer vår hälsa att förbättras".
Jag vill se FHI:s slutsatser som ett krav på hur det skulle kunna bli bättre och förväntar mig att detta ska föras fram till allmänhet och beslutande myndigheter. Vi är inte ensamma om att orsaka oss dålig hälsa.
Ulrika Båhlerud
Kommer en doktor?
Häromveckan vaknade jag täppt i näsan och med skrällande hosta. Så var det min tur att drabbas av den jobbiga influensan som dragit runt på jobbet. Men det var inte värre än att jag kunde fortsätta arbeta. Det var jobbigt, speciellt med den rinnande näsan. Efter en dryg vecka förvärrades situationen. Hostan tilltog och jag fick feber.
Jag kände ett stort behov av läkarkontakt men min funktionsnedsättning och allmänna svaghet hindrade mig från att ta mig till Vårdcentralen. När jag är en frisk funkis tar det mig lång tid och mycket kraft att ta mig upp ur sängen och klä mig. Vad skulle jag göra nu? Ringa efter ambulans? Men vad skulle jag på sjukhus att göra? Det räckte att träffa en doktor som kunde lyssna på mig och mina lungor, och eventuellt ordinera antibiotika.
Förtvivlad ringde jag Vårdcentralen och undrade om man kunde få en läkare hem på sjukbesök. Nej, svarade sjuksköterskan, alla patienter måste komma hit, och om man är väldigt sjuk får man ta ambulans till sjukhuset. Men hon hade ett svagt minne av att hon har hört talas om ”doktorn kan komma”. För att underlätta för mig hittade hon ett telefonnummer på nätet. Tacksamt ringde jag upp numret och fick tid för läkarhembesök några timmar senare.
Läkaren kom och konstaterade att jag hade både luftrörskatarr och en början till lunginflammation. Han ordinerade antibiotika. Sedan kommer vi till den tråkigare delen av besöket: jag skulle betala och det var inte billigt.
Att ta hem en läkare när man ligger sjuk och inte kan ta sig till doktorn är ingen rättighet i Sverige idag. För att undersöka om det verkligen kan vara så illa letade jag på www.1177.se, bara i Stockholm hittade jag en subventionerad jourläkarbil. Varför inte i övriga Sverige?
Ökad tillgänglighet får inte bara vara ett geografiskt begrepp. Sjukvård ska vara lika tillgängligt för alla, oavsett funktionsförmåga. Oavsett bostadsort. Och ekonomiska omständigheter.
Jag har hört talas om en doktor i Rumänien som för femtio år sedan förutspådde att sjukvården skulle bli så dyr att den inte kunde vara allas egendom - är vi där nu?
Att mycket i vårt Sverige inte är jämlikt vet jag. Men jag trodde faktiskt att sjukvården skulle vara lika tillgängligt för alla - oavsett funktion.
Ulrika Båhlerud [email protected], www.gil.se
Människovärdet i kommunens perspektiv
I varje kommun i vårt land finns människor som av olika anledningar behöver stöd och/eller vård. Allt från spädbarn till kroniskt sjuka och äldre. Allt arbete med människor måste baseras på att alla människor har rätt till liv, frihet och personligt säkerhet. Detta står i artikel 3 och 6 i FN:s allmänna förklaring om mänskliga rättigheter. Detta är så allmänt vedertaget att vi anser det självklart. Det måste också vara grunden till alla funktioner i en kommun.
Tyvärr tycker jag att det går slentrian i hanteringen av människor från samhället, speciellt om man är beroende av omsorg och/eller vård. Till denna grupp hör de flesta av oss funkisar. Jag upplever att jag ofta blir av både statliga och kommunala tjänstemän sedd och behandlad med ett mindre människovärde.
I en av kommunerna i Västsverige utspelades följande:
I samband med mottagandet av flyktingar till kommunen ville man försöka påskynda processen till arbete med att kombinera svenskundervisning med yrkesutbildning och praktik. En mycket bra tanke. Bara man inte hade tänkt sig arbetet som personlig assistent.
Utbildningen skulle ske under ett år och skulle innehålla förutom undervisning i svenska även praktiska och teoretiska kunskaper. Teorin skulle omfatta bland annat specialpedagogik, psykologi, etik och människans livsvillkor.
Redan efter fyra veckors studier skulle praktiken börja. Men kommunen hade ju inte tillräckligt med praktikplatser. Av den anledningen skickades ett brev ut till många, kanske alla, assistansanordnare där man efterlyste praktikmöjligheter eller som man utryckte det i tal: ”någon att öva på”. I min enfald tänkte jag mig då en stor docka i plast. Inte kunde jag tänka mig levande människor. Men det var det.
Jag kan absolut inte tänka mig mitt hem och mig som praktikplats. Än mindre för en människa jag inte själv valt ut och som bara delvis kan kommunicera på svenska. I ett jobb som i hög grad är beroende av kommunikation mellan assistent och funkis.
Här visar kommunen verkligen en bristande respekt för människovärdet, vårt människovärde. Tyvärr är det inte bara en kommun och vid ett enstaka tillfälle. Jag tycker att det är en ganska vanlig attityd hos åtskilliga kommuner och deras förvaltningar. Tack och lov är detta synsätt ovanligt hos de biträden som utför det praktiska arbetet.
När det gäller personlig assistans har vi tack vare lagen LSS, möjlighet att välja våra assistenter själva. Men de flesta som utnyttjar kommunens vård och omsorg har inte samma rätt. Tyvärr tycker jag att jag kan se ovan beskrivna brist på respekt för människovärde. Både i planering och organisering av vård och omsorg. Tänk bara på hemtjänstens organisation och många kommunala äldreboendes villkor.
Men alla har samma rätt att bli behandlade som den värdiga människa man är trots beroendeställningen.
Ulrika Båhlerud
[email protected]
www.gil.se
Pengarna eller livet?
Ofta funderar jag över hur funktionsnedsatta personer i Sverige klarar sig ekonomiskt. Jag hade ju ”tur” som inte fick min funktionsnedsättning före arbetslivet, jag hann tjäna lite pengar och får därmed en hygglig pension. Men hur har alla de som inte kan gå i arbete sedan de slutat skolan?
Jag tänker mig en 20-åring som har genomgått gymnasiet men som på grund av sitt funktionshinder inte kunnat få något arbete.
Den låga inkomsten är nog inte det enda problemet som möter den unga funkisen. Hen kanske vill flytta hemifrån och får då säkert svårt att hitta en anpassad lägenhet eftersom dessa är få. Anpassade lägenheter har dessutom ofta en högre hyra. Tack och lov finns hyresbidrag.
Sedan får vi inte glömma alla andra fördyrande kostnader som en funktionsnedsättning medför. Klädkontot för funkisar kan bli större eftersom rullstolsanpassade kläder är dyrare. Till detta kommer extra utgifter för fritidssysselsättningar, sjukvårdskostnader och så vidare. Listan på produkter och tjänster som vi måste använda kan göras hur lång som helst.
Jag måste erkänna att vi som kompensation kan söka en ”handikappersättning”, men denna är låg och räcker inte på långt när.
Att sen vara verksam i olika aktiviteter medför också extra kostnader i form av inträdesavgifter, medlemsavgifter, resekostnader, eventuella kläder med mera.
Hos det svenska folket har fritiden blivit en alltmer viktig del av livet. Så även för oss funkisar. Hur ska då fritiden utformas? Många utövar idrott, har olika hobbyverksamheter och går på teater till exempel, dessa sysselsättningar blir då självklara. Men man kanske skulle kunna umgås bara vänner emellan, för att dra ner på kostnaderna?
Svenskens livsstil har med åren ändrats och nu vill de flesta av oss leva ett behagligt liv fyllt av njutning och/eller spänning. Vi funkisar vill också ha det så. Men är samhället tillgängligt för sådana aktiviteter?
Tillgängligheten till opera och andra klassiska musikupplevelser tycks ha prioriterats av myndigheterna i samband med anpassningsarbetet. Jag tror att man sett dessa aktiviteter som mer lämpliga och passande för oss än till exempel idrottsevenemang, rock- och popkonserter eller andra händelser av upplevelsekaraktär. Varför?
Att träffa vänner kan låta väldigt enkelt men är man funkis kan många problem uppstå. Är vännernas lägenheter eller hus tillgängliga? Kan vi överhuvudtaget komma dit? Om vännerna och vi vill träffas på en restaurang, är denna tillgänglig? Om vi tänker på alla möjligheter människor har att ses och umgås, så uppstår genast frågan om tillgänglighet.
Jag kan mycket väl tänka mig att många vänner tappar lusten att umgås med oss om allt hela tiden är så omständligt.
Det är tyvärr många som succesivt blir mer och mer ensamma i sina anpassade bostäder. En samhällsmedborgare, som bara med sin existens tillför samhället så mycket positivt, reduceras istället till ett vårdobjekt. Och en kostnad.
Ensamhet leder oftast till utanförskap och senare isolering och mindre socialt deltagande. Förutom att man blir en kostnad så konsumerar man inte heller längre - ingen bio eller andra nöjen. Inga nya kläder. Inga restaurangbesök. Bara enkel mat.
Vad händer om vi inte har råd att delta i dyra fritidsaktiviteter? Eller om aktiviteterna inte är tillgängliga?
En isolerad människa försvinner snart från vad vi kallar samhället. Ett samhälle med människor i utanförskap är inte ett välfärdssamhälle.
Vi måste värna om samhället, och samhället måste värna om alla människor. Även de som inte hänger med.
Ulrika
[email protected]
Vi får vara med!
Jag både lyssnade och läste igenom talet på webben, och hittade funktionsnedsättning nämnt fem gånger, bland annat i samband med arbete, sjukvård och hjälpmedel. Löfven säger att ”Arbete betyder gemenskap och tillhörighet; makt att forma sitt liv och sin framtid. Personer med funktionsnedsättning ska ha möjlighet att verka i vardagen på lika villkor vad gäller delaktighet och tillgänglighet.”
Sverige behöver att alla som kan ska arbeta. Deltidsarbeten ska avskaffas, heltid ska bli norm och funkisar som inte orkar arbeta så mycket ska få möjlighet till flexjobb. Detta innebär att heltidsarbetet minskar i antalet timmar efter var och ens förmåga, men att det fortfarande är ett riktigt jobb.
2007 införde den dåvarande regeringen en ny arbetsmarknadspolitik. Fas 3 utgör sista delen i detta program som troligen innehåller många funkisar med nedsatt arbetsförmåga. Eftersom Fas 3 inte ger någon lön eller utbildning till deltagarna ska nu denna avskaffas och alla personer, oavsett funktion kommer att erbjudas ett riktigt arbete med riktig lön. Dessa tankar hos den nya regeringen ger mig mycket hopp för framtiden.
Den svenska folkhälsan är väldigt ojämlik. Det finns många och stora klyftor mellan olika grupper av människor. En av dessa grupper består av människor med funktionsnedsättning, som grupp har vi fortfarande sämre hälsotillstånd än den genomsnittliga svensken. Regeringen vill att alla klyftor som kan påverkas ska vara borta inom en generation. Sjukvården måste förstärkas! Regeringen har noterat att funkisar mår dåligt i dagens samhälle, och vill möjliggöra att det ska bli lättare att få hjälp med ångest och depression, på till exempel vanliga vårdcentraler. Av bland annat dessa anledningar vill regeringen tillsätta en kommission för jämlik hälsa. Mycket bra.
För att vi ska kunna verka och fungera som de flesta människor i samhället behöver vi hjälpmedel. Ansvaret för hanteringen av hjälpmedel i Sverige ska skötas av en gemensam huvudman och vi ska få ett nationellt regelverk. Vi kommer alltså att kunna få samma hjälpmedel i hela landet. Och då reglerna är lika överallt ska det inte bli någon orättvisa.
Löfven säger också i regeringsförklaringen att alla ”hinder för människors delaktighet i samhället ska rivas. Det är en fråga om jämlikhet och rättvisa.”
Eftersom några av formuleringarna i antidiskrimineringslagen har blivit väldigt omdiskuterade, vill den nya regeringen se över problemet med tillgänglighet som diskrimineringsgrund för att sedan bredda lagen. Hoppas att de lyssnar på handikapprörelsen även nu.
I regeringsförklaringen har funkisar och psykiskt sjuka fått en egen formulering där ”bättre möjlighet till vård, boende, rehabilitering och sysselsättning” utlovas. Men hur mycket detta innebär för framtiden vågar åtminstone inte jag spekulera i. Vad tror du?
Någonstans i det långa talet hittade jag en fin tanke:
”Barn sjuka eller gamla ska aldrig bli bedömda utifrån sin lönsamhet”.
Måtte denna tanke få fäste i befolkningen.
Ulrika Båhlerud
[email protected]
Vad är kaos?
Valet är över. Vad har vi fått? Kaos! Hela Sverige befinner sig i kaos. Men för mig är kaos inget nytt. Jag är van vid kaos. Vardagskaos. Sedan 1994 och personlig-assistans-reformen har många tillfällen i mitt liv som funktionsnedsatt och assistansberättigad blivit kaotiska. Varför?
Vid alla arbetssituationer måste naturligtvis jag som arbetsledare för mina personliga assistenter ge klara och tydliga arbetsinstruktioner. Detta är speciellt viktigt när en ny assistent börjar. Hon kan varken mig, den aktuella arbetssituationen eller arbetsplatsen. Det är vid dessa situationer som jag verkligen måste ta det lugnt. Alla som känner mig vet att jag har svårt för att ta det lugnt och att jag helst vill ha många järn i elden samtidigt.
Tänk dig följande:
Jag håller på att vattna blommorna när jag plötsligt får syn på ett brev jag har glömt att öppna. Min assistent får sprätta upp kuvertet och läsa högt för mig om ett möte jag måste gå på. Hon får lämna krukväxterna och i stället hämta min almanacka och anteckna. I den får jag syn på att jag bokat in ett annat möte i kväll och är tvungen att ringa och beställa färdtjänst. Min assistent får ta min mobiltelefon till detta. Medan hon sitter och väntar i telefonkön ringer den vanliga telefonen och assistenten måste hjälpa mig att svara också i denna. Under tiden jag sitter och pratar med min sambo i telefonen kommer min assistent fram i telefonkön och ska beställa resan. Men hon vet varken vart eller när jag ska resa. Hon måste alltså avbryta mig i mitt samtal för att få reda på tid och resmål. När så min assistent fått uppgifter av mig återupptar jag mitt samtal med sambon. Assistenten vill sedan, innan hon bestämmer med telefonisten, meddela mig tiden hon fått för mig så att jag kan bekräfta. Under tiden fortsätter jag med mitt samtal. När jag ser att hon blir ledig blir jag kaffesugen och ber henne att sätta på en kopp. Under tiden fortsätter mitt samtal i telefonen. När kaffet är färdigt avslutar jag samtalet och dricker en kopp kaffe tillsammans med min assistent. Och sedan avslutar vi vattningen av krukväxterna.
Att många personliga assistenter kan uppleva en sådan här situation som stort kaos har jag blivit tvungen att förstå, och att jag därför också helst bör undvika dem.
Under de senaste dagarna har jag frågat mina assistenter om deras minnen från sådana här situationer, men det verkar som om jag lugnat ner mig lite.
Assistenterna som jag anställt under senare år förstår inte vad jag talar om. Däremot berättar min sambo för mig att jag nu för tiden har ändrat mitt beteende något. Jag vill inte längre göra så mycket som möjligt på kort tid men utnyttja tiden på bästa sätt när jag får tid över. Jag kan bara inte ta det lugnt och göra ingenting (kanske en kvinnlig egenskap).
En sådan situation är till exempel att när jag har 10 minuter ”ledigt” innan nyheterna på TV:n börjar så vill jag plocka undan disken och duka fram till frukosten morgonen där på.
Att jag vill vara effektiv som jag beskrivit tidigare i bloggen är nog en rest från yngre år, innan jag hade mitt funktionshinder. Då kunde jag tänka på att göra en sak nästan samtidigt som jag också gjorde det. Nu när jag tänker på att göra något måste jag först formulera i ord till min assistent som också ska förstå vad jag säger. Därefter ska hon tankemässigt utföra det jag vill och skicka impulser till sin egen kropp. Först efter detta överförs min tanke till handling i hennes kropp. Varje moment tar alltså längre tid.
När jag blev assistansberoende blev det en plågsam erfarenhet för mig att jag inte längre kunde göra lika mycket lika fort. Jag upplevde att jag nu för tiden inte var lika effektiv. Min person förändrades i takt med att min kroppsfunktion minskade och då blev allting mycket tydligare för mig. Eftersom allt tog längre tid och då blev jobbigare så kunde jag inte längre planera min vardag och därför ledde detta oftast till kaos.
Ulrika Båhlerud
[email protected]
Intolerans och diskriminering
Ja, så var det aktuellt igen. Sveriges viktigaste yttrande- forum, Almedalsveckan har åter passerat och vi som inte kan stå och gå på våra ben fick vara med på en väldigt begränsad yta. Otillgänglighet är ett effektivt sätt att stänga oss ute.
Kan Almedalen göras tillgänglig? Eller ska man flytta Almedalsveckan från Visby och kanske hålla till på Gotlands Alvar?
Vad är det i vårt samhälle som främst förorsakar diskriminering?
Människan själv, skulle jag säga. Det är vår benägenhet till intolerans mot andra människor som är boven i dramat, speciellt de som är annorlunda oss och som vi inte vet något om.
Hur man kan arbeta emot alla olika sorters intolerans och diskriminering har under flera årtionden diskuterats. Att det oftast beror på bristande kunskaper är vi medvetna om.
Häromdagen läste jag om högstadieläraren Christer Mattsson som har startat ett ”Toleransprojekt”. Han började utbilda sina högstadieelever i tolerans. Genom undervisning varje vecka under ett helt läsår fick han slående resultat. Eleverna blev toleranta mot främmande och annorlunda företeelser i sin omgivning. Efter framgången i Kungälv spred sig toleransprojektet över landet.
I Christer Mattssons Toleransprojekt var man mest inriktad på barn till invandrare och därmed också klasskamrater. Tänk om man gjorde ett liknande projekt fast med intolerans mot funkisar. Ett skolämne där intolerans i olika former kunde diskuteras precis som i Kungälv och mot olika funktionsförutsättningar, både dina, mina och alla andras.
Sedan skulle man naturligtvis fortsätta med den vuxna delen av befolkningen. Utbildningen bör innehålla dels kunskaper om olika sjukdomar och typer av olycksfall som kan ge kvarstående men och funktionsnedsättning. Men den allra viktigaste informationen måste bli alla de svårigheter som dessa människor möter i samhället.
Alltså bristen på tillgänglighet!! Till allt!! Överallt!!
När jag på nytt läser igenom det jag har skrivit ovan, leder det mina tankar till en omfattande folkbildning. Och det kanske är just det som behövs. Dyrt? Är den värd sin kostnad? Jo, med tanke på att slutresultatet ska vara att ALLA människor i Sverige ska bli inkluderade i samhället. Även de 20 % som idag lever ett liv uteslutna från det vanliga samhället.
Utbildningsminister, vem det nu kan bli efter valet, känn ditt ansvar! Fortsätt gärna min tankebana och ta initiativet till en nyskolning och omskolning av vårt folk. Resultat kommer inte att utebli.
Ulrika Båhlerud
[email protected]
Mina tankar om att välja som funktionsnedsatt i årets val
När jag istället tittade på respektive partis hemsida gav det lite mer kött på benen. Men, valet blir nästan lika svårt ändå. De flesta partier har många gemensamma mål för sitt arbete.
Att otillgänglighet ska klassas som diskriminering utan undantag tycker alla partier, utom Nya moderaterna som vill ha vissa undantag och Miljöpartiet som inte uttrycker sig entydigt i just denna sak. Sverigedemokraterna tar över huvud taget inte upp frågan om funktionsnedsättningar eller LSS någonstans på sin hemsida, vad jag kan se. Jag får en känsla av att vi funkisar inte har någon plats alls i deras samhälle.
Den lag som skall ge oss möjligheter till ett vanligt liv (LSS) är dock en fråga för de flesta partier. Här är det total enighet om att värna LSS och t. ex Vänsterpartiet vill att lagen ska ses över och verkligen uppfylla de ursprungliga intentionerna. En mycket värdefull tanke, tycker jag. Till och med FI, som ännu inte sitter i riksdagen vill verka och arbeta för en ändring och utvidgning av LSS-lagen till att gälla även sedan man fyllt 65 år.
Att moderaterna helst pratar om arbete och vikten av att arbeta vet vi ju. Detta är naturligtvis också en av partiets synpunkter på hur funktionsnedsatta ska beredas plats i samhället. Men alla andra som inte har något arbete (som inte kan arbete eller ännu inte hittat något), finns det någon plats även för dem? På hemsidan säger de att man vill öka möjligheterna att välja en daglig sysselsättning efter egna önskemål. Nya moderaterna har ju tillsammans med sin regering och riksdag styrt och ställt i Sverige de senaste 8 åren, så ska man tro att det kommer att bli bättre? Frågan om ekonomi blir ofta aktuell och gruppen funktionsnedsatta framställs ofta som för kostsamma. Våra frågor blir ofta orsak till besparingar.
Jag upplever att socialdemokraterna har samma tankegångar som övriga partier (utom Moderaterna). Vänsterpartiet tänker ett steg vidare, de vill nämligen också förbättra hjälpmedelshanteringen, genom enhetliga regler för hela landet, och med en huvudman.
Det parti som drev fram LSS, Folkpartiet, har naturligtvis lite mer tankar bakom sina målsättningar för oss funkisar. De vill bland annat satsa på unga personer med funktionsnedsättning som står utanför arbetslivet, och skapa en sysselsättningsgaranti för både psykiskt och fysiskt funktionsnedsatta. Folkpartiet vill också se en ändring i hjälpmedelshanteringen genom att införa fritt val av dessa.
När jag läser Centerpartiets partiprogram finner jag att också de vill klassa otillgänglighet som diskriminering i lagen, och förbättra vår arbetsrätt. De har till och med poängterat att samhället ska underlätta för oss att starta egna företag. Som enda parti har Centern också ett genusperspektiv och vill stärka funktionsnedsatta kvinnors och flickors rättigheter.
Även Miljöpartiet har särskilda planer för oss funkisar, förutom ökad tillgänglighet, vill de ha en diskrimineringslag och ett förtydligande av LSS och därmed garantera våra möjligheter i samhället.
Som sista riksdagsparti granskar jag Kristdemokraternas planerade åtgärder, partiet beskriver noga hur våra möjligheter till arbete måste ökas. De menar också att den offentliga sektorn ska föregå med gott exempel och nyanställa ett ökat antal funktionsnedsatta personer.
Nu har ni fått mina funderingar om de olika partierna och som sagt, valet blir inte lättare för mig. Jag vet fortfarande inte hur jag ska rösta. Jag hoppas att du vet bättre när du går och röstar den 14 september.
Du måste gå och rösta så att samhället blir medveten om att vi finns och vad vi vill.
Ulrika Båhlerud
[email protected]
Funktionsnedsatta personers situation i EU
När valet till EU:s parlament blev aktuellt i maj började jag ordentligt fundera över var begreppet funktionsnedsättning fanns i EU:s arbete, i EU:s parlament och i EU-kommissionens alla papper och skrivelser.
Tankarna på ett Europa fritt från hinder började ta form redan under 1990-talet och EU kom med första versionen av sin handikappstrategi som ett meddelande från kommissionen till alla myndigheter inom EU år 2000.
Europa.eu har gjort en sammanfattning av meddelandet och där hittade jag tankegångar som verkligen tilltalade mig.
Den negativa attityden mot funktionsnedsättningar måste ändras och i stället ska medvetenheten ökas hos allmänheten om vad funktionshinder innebär.
Tankarna på att Europa skulle vara tillgängligt för alla medborgare oavsett eventuella funktionsnedsättningar har varit under successiv bearbetning sedan 90-talet. Den första versionen av EU:s handikappstrategi fick namnet: ”Lika möjligheter för funktionshindrade personer”.
Cirka 80 miljoner människor i EU har någon form av funktionsnedsättning. Flera olika fysiska och psykosociala hinder har gjort att många människor redan är utestängda från samhällslivet eller riskerar att bli det. I Europa liksom i Sverige är arbetslösheten större och möjligheterna till utbildning mindre bland funktionsnedsatta personer. Detta gör också att fattigdomen är mycket större inom vår grupp än hos genomsnittet i Europa.
Avsikten med EU:s handikappstrategi 2011 - alltså den andra versionen, var att hitta nya åtgärder för ett hinderfritt samhälle i EU genom att underlätta för personer med funktionsnedsättning att leva sina liv som alla andra. Och för att vi därmed också ska kunna utnyttja våra rättigheter som fullvärdiga EU-medborgare.
Tänk att kunna umgås med folk överallt i Europa, på en kocsma i Ungern, en pub i England eller en Bierstube i Tyskland. Eller varför inte flytta till ett annat land utan att först behöva undersöka tillgängligheten?
Jag tycker också att tillgängligheten till utbildning måste bli bättre och lika i hela Europa. Vår situation får inte förvärras av att vi har en dålig utbildning, eller kanske ingen alls.
2011 presenterade EU sin strategi för att nå målet - ett tillgängligt Europa. Strategin beskriver hur EU ska genomföra FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning i hela unionen. Hur tänker då EU-kommissionen att detta ska genomföras?
En del av EU:s arbete är att stifta gemensamma lagar och regler för medlemstaterna. När det gäller våra frågor har EU- parlamentet bestämt att FN:s konvention om mänskliga rättigheter för funktionsnedsatta ska gälla i hela unionen. Men räcker det?
Nej.
Jag har hittat exempel på hur EU vill arbeta. Genom att ge stöd, ekonomiska bidrag och information ska länderna motiveras till eget arbete eller samarbete med andra stater inom unionen.
Att öka tillgängligheten är en viktig del i arbetet med att främja lika villkor för alla EU-medborgare. Men det är även bra för ekonomin. EU har insett att genom att ge stöd till företag som investerar i tillgängliga varor och tjänster stimuleras också ökad kreativitet vilket i sin tur ger många nya jobb.
Tänk om hela Sverige och alla svenska myndigheter också kunde lyssna på detta. Om vi inte vill ta direktiv som är ”överstatliga” kan vi väl lyssna på våra grannländer och andra medlemstater i vår union.
Det kommer betala sig. Och ge ett överskott också i vårt land när vi anpassar miljön.
Ulrika Båhlerud
[email protected]
Vad är vi egentligen värda?
Får vi gå och fika på ett litet mysigt fik?
Får vi gå till en liten frisersalong?
Får vi gå och handla i en liten butik?
Får vi jobba i små företag?
Frågorna kan göras till oändligt många. Som jämlika med alla andra människor blir svaret JA. Men då krävs mycket anpassning i vårt land. Jag har en mycket klar bild i mitt minne av statsminister Reinfeldt där han i en intervju säger att en anpassning av Sverige blir alldeles för dyrt.
Är vi lika värda?
I Sverige bestämde vi 2009 att vi skulle följa FN:s konvention om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Om och hur de olika staterna har genomfört konventionen har nu FN begärt in rapporter. Också Sverige skickade in en rapport, men fick en lång skrivelse tillbaka med anmärkningar, 50 stycken. Allvarlig kritik alltså, bland annat gällande hur tillgängligt Sverige egentligen har blivit.
För fem år sedan bestämde vår svenska regering, inklusive statsminister Reinfeldt, att de skulle ta fullt ansvar för att tillgängligheten i hela samhället skulle bli som FN har bestämt. Det ska alltså inte göras några undantag för företag med färre än tio anställda, och hela Sverige skall vara tillgängligt.
Har Reinfeldt redan glömt vad han sa då? Eller har han ändrat åsikt?
Min självklara syn på vad jag är värd stämmer mycket väl med vad FN också anser i kritiken (artikel 8):
Funktionsnedsatta män och kvinnor är värdiga, självständiga och kapabla individer som också omfattas av samtliga mänskliga rättigheter.
Tillsammans med kritiken skickade kommittén självklara anvisningar om hur regeringen skulle gå tillväga. Vill FN ge svenska regeringen en knäpp på näsan? För det här borde de ju veta. Eller har jag fel?
Kommittén anmärkte också att svenskarna har en bristande medvetenhet om funktionsnedsättningar och vad detta innebär för livsföringen. Medvetenheten är också dålig inom offentliga förvaltningar särskilt sjukvård, arbetsmarknaden och utbildningsväsendet. Detta borde egentligen skrivas med feta bokstäver.
Summa summarum:
Reinfeldt har glömt bort oss!
Det har inte jag.
Vi är mycket värda!
Ulrika
[email protected], www.gil.se
Ett viktigt möte
Som nybliven arbetsledare i GIL gick jag också med i en intressegrupp för assistansberättigade, IfA. Den intressegruppen bestod i början bara av personer med egen assitans men har under sina 20 år i verksamheten även fått en avdelning för assistansanordnare. IfA är en ideell intresseorganisation vars ändamål är att utveckla funktionshindrades rätt till personlig assistans. Detta gör man dels med intressepolitiskt arbete men också genom stöd till enskilda medlemmar i assistansfrågor.
IfA anordnar två gånger om året debattforum, dit politiker och tjänstemän bjuds in tillsammans med assistansberättigade och assistansanordnare. Senast ett sådant forum hölls var i helgen 5-6 april.
Försäkringskassan var inbjuden att delta i den första debatten, om de kommande förändringarna i assistansersättningen, men tyckte inte i dagsläget att de hade något att presentera, och uteblev därför.
Forumet började med en debatt mellan politiker från samtliga riksdagspartier, utom SD. Flera politiker var dåligt insatta i de aktuella frågorna trots att de blivit underrättade om vilket ämne som skulle debatteras – de planerade förändringarna i LSS. Avsikten med politikerträffen var att ge lite information om partiernas ställning i våra frågor inför valet. Vänsterns Eva Olofsson var som vanligt väl insatt i frågorna, liksom Centerpartiets representant. Folkpartiets representant ansåg att deras inställning till LSS-frågor borde vara så välkända att hon inte behövde redovisa denna igen.
Debatten blev således ganska ljummen. Klart var nog att våra frågor, framförallt de om LSS, inte har så hög prioritet bland politiker. Fastän flera sitter i socialutskottet.
I dagens andra debatt deltog funktionhinderrörelsens expert i schablonutredningen Pelle Kölhed, Björn Jideus från KFO, Fredric Käll från Vårdtagarna, Margaretha Johansson från Kommunal och IfA:s verksamhetsansvarige Sophie Karlsson. Ämnet för dessa väl pålästa personer var förändringarna i assistansersättningen och om den personliga assistansen. Ingen av dem ifrågasatte en framtida assistans, den har kommit och ska bli kvar, ingen kunde heller tänka sig en sänkning av ersättningen.
Den första dagen avslutades med att på ett trevligt sätt uppmärksamma assistansreformens 20-års jubileum.
Söndagen började med att en representant från Socialstyrelsen presenterade kravet på kompetens hos personliga assistenter. Det är framförallt assistenter som jobbar inom sjuk- och hälsovård som behöver ha undersköterskekompetens, eftersom inte vård ingår i personlig assistans gäller inte detta oss.
Vi fick också en bra redogörelse om god man och förvaltare av kunniga Peter Sporrstedt som dessutom har mångårig egen erfarenhet av överförmyndarskap. Han tyckte visserligen att godmanskap kan förenas med arbete som personlig assistent, men poängterade att arbetsledarens rätt till självbestämmande och makt över sitt eget liv inte får försvinna.
Forumet avslutades med att Anna Barsk Holmbom (f.d. verksamhetsledare hos IfA) talade om vikten av kvalitetsberättelser och hälsobokslut i en hårdnande ekonomi. Detta riktade hon framförallt till assistansanordnare, både egna och företag. Jag som varken är egen eller har ett företag fick dock ut väldigt mycket av hennes föredrag. Som arbetsledare i GIL är jag i mångt och mycket som en chef i ett litet företag. För att få en riktigt bra arbetsmiljö för mig och assistenterna behöver jag förbereda kvaliteten i assistanssituationen, som bör följa både arbetsmiljölagen och arbetstidlagen. Jag måste också undvika situationer som kan påverka mina assistenters hälsa. Jag vill ju ha friska assistenter, som inte behöver ersättas med sjukvikarier.
Jag har här berättat om vad jag fick med mig från IfAs senaste debattforum, det var alltså mycket matnyttigt. Och som alltid när IfA håller möten, är det väldigt trevligt att träffa andra och nya människor som har assistans, från flera olika delar i landet. Det ges gott om tillfällen att knyta nya kontakter. Nästa debattforum blir den 22-23 november, då hoppas jag att du är medlem i IfA och också följer med så att jag får träffa dig. Och du mig.
Ulrika Båhlerud
[email protected]
Hur väljer vi assistansanordnare? Del 2
I förra bloggen hoppas jag att du fick lite nya tankar om assistansanordnare och den betydelse deras idéer om personlig assistans har för deras verksamhet. Jag borde kanske redan då talat om att jag mest menade Humana, Frösunda och Team Olivia, som alla tre ägs av riskkapitalister. Men ofta är det människor som själva har assistans som också startar och driver företag som är assistansanordnare och icke vinstdrivande.
Antalet assistansanordnare ökar och för de flesta assistansberättigade är det till stor hjälp med olika typer av assistansförmedlingar. På nätet hittade jag många olika företag och kooperativ som sysslar med just detta. Många mindre assistansanordnare bygger på en idé om en bra assistanssituation och därför finns det några förmedlingar som bara vill ha en kort beskrivning av dig själv och sedan föreslår tänkbara assistansanordnare.
Vill du bestämma helt själv bör man först bestämma sig för hur mycket man kan och vill fixa själv av det administrativa arbetet. Utifrån detta svar ska man sedan leta efter lämplig anordnare men det finns fortfarande flera olika alternativ att överväga.
Först vill jag berätta om olika sorters kooperativ bland annat brukar-, assistent- eller föräldraägda. Den sista finns när barn har assistans. Jag tror att de brukarstyrda kooperativen garanterar för den självbestämmande assistansen. Assistentstyrda kooperativ har jag inte kommit i kontakt med någon gång, men jag vet att de finns.
I brukarstyrda kooperativ består både medlemmar och styrelse av människor med egna funktionsnedsättningar. Avgiften till kooperativet för administrationen av assistenternas löner är så låg som möjligt. Därmed blir din del av assistentersättningen större och därför finns också utrymmet för högre assistentlöner. Högre lön till den personliga assistenten skapar bättre förutsättningar för dig som arbetsledare. Du blir alltså arbetsledare för dina assistenter och bestämmer därmed också över deras schema. Nu kan assistansen helt styras av det liv du själv önskar leva.
Det finns också många mindre assistansanordnare och som oftast ägs av en eller ett par assistansberättigade eller assistenter. Dessa företag har oftast bara en liten förtjänst, som dessutom återinvesteras i företaget. Många brukare har valt att helt driva assistansen i egen regi. Detta kräver naturligtvis stora förkunskaper och innebär ett stort ansvar. Vad händer till exempel om en assistent råkar ut för en olyckshändelse i assistanssituationen? Omkostnaderna för det lilla företaget kan lätt bli alldeles för stora och får tas från privata medel. Fast det kanske bara är jag som är feg.
För alla större privata assistansanordnare finns som stöd sedan mitten av 90-talet en branschorganisation, Assistansanordnarna. Detta är numera en förening som består av ett 20-tal medlemmar och de har ett rättighetsbaserat intresse och engagemang för den personliga assistansen utifrån LSS intentioner och dess målsättning.
Assistansanordnarna bevakar händelseutvecklingen inom den personliga assistansen och är med och påverkar när våra rättigheter hotas. De arbetar för en hållbarhet av reformen med ett livslångt perspektiv, samt att främja utvecklingen och efterlevnaden av den så kallade ”brukarmaktprincipen”.
Nu har jag gett dig mer uppgifter om de olika typerna av assistansanordnare. Då hoppas jag att du som nyligen blivit assistansberättigad lättare kan hitta rätt. Har du redan assistans och är missnöjd med din anordnare önskar jag att du ska kunna hitta en ny eller upptäcka att du ska stanna hos din gamla assistansanordnare. Makten är ju din.
Ulrika Båhlerud
[email protected]
