independentliving

Föräldrar till barn födda med funktionshinder får problem när barnet behöver personlig assistans, det vill säga mer praktisk hjälp än föräldrarollens vanliga uppgifter. Men även vi som blir funktionshindrade som vuxna upplever svårigheter när de första assistenterna ska väljas. Hur ska man leta? Vem ska man anställa?

Många föräldrar tycker att det är självklart att fortsätta ta hand om sitt barn, fast nu som personliga assistenter. Det måste ju vara lättast för dem ”som känner och kan sitt barn bäst”. De flesta föräldrar tror också att barnet kommer känna större trygghet och integritet under sin uppväxt med föräldrarna som assistenter.  En stor fördel anses också vara att slippa främmande människor i hemmet och i familjen. Vem tycker det?-Den assistansberättigade? Föräldrarna?

Under hela uppväxten, ifrån spädbarnsåldern och upp till vuxen ålder präglas tiden av en ständig frigörelseprocess och strävan mot självständighet. Vi börjar alltså redan när vi försöker krypa. Att föräldrarna är involverade i barnets utveckling upp till ett par år ifrågasätter väl ingen, men hur blir det senare? Ett barn är ju under sin mognad ofta i protest mot föräldrarnas inflytande. Hur gör föräldrarna då? Extra tydligt måste det bli när barnet kommer upp i puberteten och kanske med all kraft vänder sig emot dem.

En extra stor svårighet ligger i att föräldrarna oftast har svårt att skilja sin roll som förälder från sin professionella roll som personlig assistent. En annan fara kan vara att den anhörige blir ekonomiskt beroende av sin tjänstgöring som assistent och blir i beroendeställning vilket leder till försvårad frigörelse för barnet. Kan man som förälder och assistent bistå sitt barn att frigöra sig ifrån en själv? Till exempel att tjuvröka, låna mammas kläder utan tillstånd eller befinna sig i gränslandet för det tillåtna.

Då ”barnet” fyller 18 år och blir myndigt upphör det juridiska föräldraansvaret och den unga människan förväntas av samhället att ta eget ansvar för sig själv, sin ekonomi, ingå avtal och handla på internet mm, förutsatt att individen inte är omyndigförklarad.

Man har funnit att om överbeskyddandet av barn med funktionshinder får fortsätta upp i vuxen ålder finns risk att tryggheten föräldrarna vill ge övergår till en sluten värld för individen, som i värsta fall blir rädd för allt som finns utanför den egna bubblan.

Fortfarande än idag har anhöriga lägre förväntningar på funktionsnedsatta barn än de har på deras syskon. Föräldrarnas låga förväntningar på självständighet och ett eget vuxenliv överensstämmer med samhällets syn på vuxna funktionshindrades rätt till eget liv och självbestämmande. Detta märks tydligt när en funktionsnedsatt gör vad som förväntas av en medborgare men anses ”duktig” när det görs.

Men även när man är vuxen och har anhöriga som assistenter och kanske till och med god man kan det uppstå problem och samarbetssvårigheter assistenter emellan. Assistenterna som då också är familjemedlemmar löser kanske då problemen utan att sätta den assistansberättigade i första rummet, varken som anhörig eller brukare.

Man bör verkligen fundera över vem eller vilka som bäst passar som personliga assistenter och vilka man hellre har som anhöriga.

Ulrika Båhlerud        [email protected]