independentliving

Frihet vill alla ha, även vi som har personlig assistans. De flesta av oss har nog lärt sig att anpassa sitt liv med assistans. Men känner Du dig fri? Som jag skrev i mina funderingar måste man införliva sitt jag i livet när man är ”beroende” av assistenter, andras händer och fötter, kanske också ögon och förnuft.

Dagen och beroendet kan te sig väldigt olika. För mig består dagen av uppstigning, arbete, kvällsaktiviteter och sänggående samt mat- och toalett-situationer och vid alla behöver jag assistans. Inte i alla dessa situationer upplever jag att assistansen innebär frihet.

Svårast är nog toalettbesök, dusch, bad och måltider.
De mest intima stunder vi har på dagen är nog när vi smyger oss undan för att besöka toaletten. Jag tror nog att de flesta människor vill vara ensamma, men tyvärr gäller inte detta alla funktionshindrade, vi måste ha den personliga assistenten med oss in. Flera av oss måste också ha ganska närgången hjälp. Kan man känna sig fri då? Jag försöker göra det, jag skapar mig en ny bild av mig själv där assistenten finns närvarande även i den mest intima situationen. Detta blir då mitt nya sanna jag och som sådan kan jag känna frihet. Se mina funderingar i förra bloggen. När jag duschar eller badar blir situationen likvärdig.

Måltiderna har en stor social betydelse. Tittar vi bakåt i historien har vi alltid ätit tillsammans med familjen, vänner eller vid tillställningar. Det är gemenskapen runt måltiden som skapar ett välbefinnande och samtidigt en känsla av frihet. Vår förmåga att äta själv är starkt kopplad till vår integritet och självständighet. Om vi inte längre klarar av att äta själva utan blir beroende av andra så fräts vår självständighet i kanten. Behöver man ha en extra och oftast utomstående person med sig vid bordet känner jag att friheten är borta och det berör tyvärr alla andra vid bordet också. Officiellt och familjärt pratar man om frågor och löser dessa ofta i samband med måltid. Med en utomstående närvarande kan inte vilka samtalsämnen som helst ventileras och därför är det också svårt att uppleva frihet. Ett alternativ om något speciellt behöver diskuteras är ju att man pratar före eller efter maten när assistenten inte behöver vara med. Detta är visserligen en speciallösning, men ibland behövs de.

När jag blir matad upplever jag många känslor och får många tankar. Det går inte att förneka att när jag gapar för att ta emot ytterligare mat känner jag förnedring. Att likt ett litet barn få födan instoppad. Assistenten vet heller inte vad eller hur mycket som ska läggas på gaffeln, eller i vilken takt jag vill äta. Jag vet inte hur många gånger jag har fått mat i munnen när jag egentligen avsåg att prata! Våra måltider bör ha samma möjlighet till sociala funktioner som alla andras. Att föra en konversation med någon annan samtidigt som man måste arbetsleda sin assistent om vad och hur mycket det ska vara på gaffeln och när du vill äta detta är mycket svårt. Konversationen blir lidande och efter ett litet tag upphör den.

Jag har upptäckt att hjälpmedelsindustrin har lösningar redan idag för oss som inte kan äta själva. T ex finns det två olika produkter: My Spoon (www.heamedical.se) och den svenska Bestic (www.bestic.se). De här” matningsmaskinerna” kan kanske göra att vi kan känna frihet även vid själva matintaget - skönt!

Det finns säkert åtskilliga fler situationer där vi känner att vår frihet lyser med sin frånvaro, men vi måste få in detta i vår självbild. Bilden av oss själva kan vi påverka och ändra hur mycket vi vill och när vi vill – den är inte statisk. Klart är att den måste vara positiv, vi ska inte vara liktydiga med ”jag kan inte” eller ”jag förmår inte”. Vi ska istället vara ” jag kan” och ”jag förmår”. Om vi sedan använder hjälpmedel för att nå dit är det ju inget negativt.

Hur vi än löser våra hjälpbehov måste vi komma ihåg att lägga in dessa lösningar i bilden av oss själva. Bara med en sann självbild kan du skapa integritet och frihet.

Ulrika
[email protected]

 

Det finns ett ord som ofta dyker upp i mina tankar, ordet frihet. Kan man verkligen vara fri när man är beroende av en rullstol, kryckor, andra gånghjälpmedel eller andra hjälpmedel över huvud taget? Det vill jag helst tro.

 

När jag tänker på att inte vara fri tänker jag i första hand på min egen ofrihet i min egen kropp.  Kanske lite själviskt, men jag är nog inte ensam. För mig är min oförmåga att röra mig själv något jag alltid blir påmind om. Jag hoppas att ni inte tycker att jag är självupptagen, men jag har kvar den rörliga Ulrika i mitt huvud och blir lika arg på mig själv när kroppen inte lyder mina tankar. Jag funderar ofta om människor med medfödda funktionsnedsättningar kan uppleva denna känsla.  Eller någon med en amputerad kroppsdel? Finns det överhuvudtaget någon som känner som jag?

 

I vår omgivning och i vår historia har jag hittat många tänkande människor som också har haft samma frågeställning. En förutsättning för att kunna känna frihet tycks vara att man först accepterar sin befintliga situation och tar ansvar för sitt eget liv.

 

Tänk dig att du är en tulpan. Helt plötsligt kommer en annan tulpan och förkunnar för dig hur underbart det är att äntligen ha blivit befriad från den där mossiga gamla löken där nere i jorden. Den som du var bunden till och som gjorde att du inte alls kunde röra dig, och trodde att du inte alls kunde fatta några egna beslut om ditt liv. Det svider visserligen rejält i stjälken när kniven går fram och lösgör dig från fångenskapen, men sen! sen blir friheten total! Tror vi! alltid? Och vad är förresten mitt eget liv?

 

Men då glömmer vi en viktig sak, - om jag blir kvar vid löken och börjar leva ett liv i frihet utifrån att lyssna på mig själv, mitt sanna jag, då lever jag ett liv i kärlek, för jag anser att lever vi efter vårt sanna jag då tar vi ansvar och hyser omtanke om allt och alla på vår jord. Så jag tror att den sanna friheten är att finna sin plats. Att finna den enda plats där jag är förbunden med den enda löken som gör att livet kan pulsera i mig. Frihet är egentligen att förverkliga sig själv, frihet är att gå sina egna vägar.

 

Men hur kan vi som funktionsnedsatta i Sverige idag ändra vårt tänkande och uppnå den sanna friheten? På vilket sätt har vi skapat och format oss själva och vår omgivning där vi är offer och alla andra människor vinnare?

 

Vi funktionsnedsatta ljuger gärna i syfte att få andras bekräftelse på att vi är offer för världens ondska. Om man har ouppnåeliga krav tappar man sin självrespekt så man till sist tvingas leva sitt liv bland samhällets minst ansedda. Så upplever vi det iallafall. Jantelagens förtryck får vi känna av i sådan omfattning att vi själva finner det naturligt att döma andra för deras liv i frihet.

 

Man längtar efter frihet och oberoende samtidigt som man strävar efter säkerhet och trygghet och det gäller speciellt oss människor, som anser sig själva sämre lottade. Det finns bara en väg till lycka och frihet och det är att sluta bekymra sig över det man inte kan påverka. Våra funktionsnedsättningar kan vi oftast inte påverka utan måste bygga in i vår uppfattning av oss själva. Det innefattar våra rullstolar eller andra hjälpmedel också, men vi får inte göra oss till offer för hjälpmedlen utan VI är viktigast. Vi kan också jämföra oss med den tidigare nämnda tulpanen som växer på en gammal mossig lök - tulpanen är vi och den mossiga löken är våra hjälpmedel. Vi måste hitta dit, där man är ett med löken och där livet finns.

 

Vi måste bli hela människor för att kunna uppleva frihet, vilket innebär att vi älskar oss själva inklusive funktions-nedsättningen.

 

Ulrika