independentliving

Kan man vara lycklig fast man är funktionsnedsatt? Det beror nog på vem man frågar. Ställs frågan till människan på gatan blir kanske svaret ”nej, det tror jag inte” och frågar man någon med funktionsnedsättning kan svaret bli både ja och nej.

För mig har det kommit massor med frågor allteftersom min funktionsnedsättning blivit större och jag succesivt tvingats att ändra mina levnadsvanor. För andra blir det en ögonblicklig omställning och kanske en mer smärtsam ändring av levnadsvillkoren. Det är nu vi måste börja fundera på om det finns någon mening med våra liv. Är vi mindre värda nu än förut?

Jag såg nyligen en dansk dokumentärfilm som heter ” Mitt lyckliga liv som grönsak”. Huvudpersonen är så funktionshindrad att många vill likna honom vid en grönsak och ifrågasätta hans rätt att leva. Men även om man blir betraktad som grönsak har man ett inre, en personlighet som värdesätter livet. Den här mannen hade en hustru som älskade honom, han hade barn och barnbarn som han gärna ville följa i deras utveckling. Han var alltså som en helt vanlig man och kände tillfredsställelse och lycka i deras närhet. Han hade också några vänner kvar och gemenskapen med dessa gav honom tillfredsställelse och lycka.

Tyvärr blir flera av oss övergivna av några, som tror att vi blir ”besvärliga ”att leva med. Men det är nog människor som vi ändå inte betydde tillräckligt mycket för, människor som ändå skulle försvinna senare i livet. Istället får vi titta framåt. Tänka på framtiden tillsammans med människor som betyder mycket för oss och vi för dem. Det är människor, som inte är rädda för att vi ska bli fysiskt besvärliga utan värdesätter annat hos oss. Men vad är det? Vi får kanske leta efter svaret hos religiösa samfund, som pratar om själen och andligheten hos oss människor. Vi har alltså en egenskap som egentligen inte kan skadas av sjukdom eller olycka. Det är ju INSIDAN som räknas och där är ingen lik den andra. Du är unik och därför tycker dina vänner om just dig.

Men vad fyller man livet med när man själv känner sig som en grönsak?

Det är inte självklart när man ska känna lycka. Man bestämmer själv vilka krav man har på lycka. Många tror att de kommer att bli lyckliga om de vinner ett par miljoner kronor. Andra tror att lyckan är att träffa den rätta. Eller bara att få en kram av sitt barn. Ju större krav eller förväntningar vi har på lyckan desto mer sällan kanske det blir.

Mitt sätt är att göra som mannen ovan, att fylla livet med känslor. Att tycka om andra människor eller kanske bara en människa. Att känna att andra människor tycker om mig. Att känna att mycket av det jag upplever faktiskt är skönt och att jag är lycklig.

Blogg skriven av Ulrika Båhlerud, arbetsledare och IL-samordnare på GIL

Ordet levnadsstandard tycker jag har under många år, minst femtio,
använts för att beskriva en människas ekonomiska status. För säkerhets
skull kollade jag också på Wikipedia, där ordet också används som
ett mått på välfärd. Jag tycker att det borde ha en bredare betydelse.
Det skulle innefatta alla aspekter i livet som t ex sociala, kulturella,
emotionella och även hälsa.

Vid bedömning av behov av personlig assistans, både vid förstagångs-
bedömning eller vid omprövning kollar man hur vi klarar oss själva
i vardagssituationer. Jag upplever att bedömningen av vår totala
funktionsförmåga kan bli utskuren från våra liv, dvs vi kan inte leva
med den levnadsstandard som vi önskar med det timantal som
Försäkringskassan bestämmer.

I viss mån kan vi anpassa våra liv till att fungera med ett för lågt
antal timmar med personlig assistans, men ska vi verkligen göra så?
Ska inte vi liksom andra människor få forma våra liv som vi vill. Jag
trodde att alla människor hade rätt att efter sin förmåga forma sin
egen levnadsstandard. Men vi som måste ha personlig assistans
måste också ofta ta i beräkning hur många timmar assistans vi har
beviljats av Försäkringskassan, en yttre faktor som vår förmåga inte
kan påverka. Det låter otäckt - det är någon annan (FK) som till
syvende och sist bestämmer din och min levnadsstandard.

Men vad gör vi? Vi överklagar men får för det mesta fortfarande inte
bestämma över oss själva, det gör en domstol, alltså någon annan.
Försäkringskassepersonalen kanske känner till lite om våra livsom-
ständigheter. Juristerna i våra domstolar har en helt annan (o)kunskap
och kan därmed säkert inte förstå vad ett par timmar mer eller
mindre assistans kan betyda för en funktionshindrad. Klart är att
vi och vår levnadsstandard även i en domstol är helt utlämnade till
andras tyckande och tänkande.

Härom veckan fick jag höra talas om en kvinna, som vid tvåårsom-
prövning, fick sin rätt till personlig assistans borttagen. Med detta
beslut försämrades hennes förmåga att leva på samma levnads-
standard som tidigare. Men vilken människa skulle låta någon annan
ha ett sådant inflytande på ens liv? Jag tycker att Försäkringskassan
har fått alldeles för mycket MAKT över oss. Det har hänt alldeles för
mycket sedan 1993 då lagen om LSS skrevs. Kanske var det 1996
då riksdagen bestämde en schablonersättning som skulle utbetalas
av försäkringskassan (alltså staten och inte längre kommunen som
tidigare). Jag tror att det var då som Försäkringskassan tog sig
makten att bestämma över vissa människors liv, dvs oss assistans-
berättigade.

Ulrika                                                                                                                                            www.gil.se